Vi udfolder hvordan dilemmaer omkring mangfoldighed og stigma i daginstitutioner kommer i spil i hverdagens samspil mellem børn og voksne i relation til børn med autisme. Vi er optaget af, hvordan dagtilbud håndterer forskellighed, og hvilke konsekvenser det kan have for børn, der på varierende vis skiller sig ud. Med udgangspunkt i Tom Shakespeares handicapsyn, i hvilket han påpeger vigtigheden af et dobbelt blik, der omfatter såvel barrierer i det sociale miljø som iboende funktionsnedsættelser, analyserer vi det pædagogiske arbejde med børn med autisme. Vi gennemlyser dette arbejde med hensyn til at identificere personalets håndteringer og balanceringer af barnets individuelle vanskeligheder på den ene side og dets inklusion i gruppen på den anden. Vi anvender med det afsæt Marianne Gullestads begreber om ”lighed som enshed” og ”symbolske hegn” til at belyse, hvordan det pædagogiske arbejde på forskellig vis bidrager til og modvirker, at symbolske hegn etableres mellem børnene.
Introduktion
I børnehaven Brombærbærgården sidder jeg ved et bord sammen med drengen August, der har autisme, drengen Otto (typisk[1]) og den professionelle HELLE. Drengene er fem år gamle. Otto er en af de populære børn med høj status i drengegruppen. De spiser. August holder på gaflen med ”klogreb”, dvs. han holder med hele hånden rundt om gaflen, og ”skovler maden ind”, mens Otto holder på den med pincetgreb, dvs. med tommel- og pegefinger og gaflen hvilende på langfingeren. Pludselig siger Otto til HELLE: ”Prøv at se hvordan August spiser (han skeler til Augusts hånd), jeg spiser sådan her (han viser, hvordan han selv holder på gaflen). HELLE siger: ”Det er lidt forskelligt, hvordan man holder på gaflen. Det vigtigste er, at man kan spise med den”. Drengene spiser videre.
Situationen rejser spørgsmål, der vedrører grænser for anderledeshed og accept af forskellighed i daginstitutionen. Vi ser, at det typiske barn Otto peger en forskel ud mellem sig selv og et andet barn, August, der har autisme. Han fremhæver i udpegningen sin egen måde at spise på. Det vidner om, at børn registrerer forskelle, og at disse forskelle tillægges en betydning. Den professionelle forsøger her at underspille betydningen. Med replikken Det er lidt forskelligt, hvordan man holder på gaflen. Det vigtigste er, at man kan spise med den, forsøger hun på den ene side at signalere, at forskellighed er både okay og normalt. På den anden side signalerer hun ikke, at forskellen er ligegyldig. Otto ved godt, hvilken måde, der af de voksne opfattes som den rigtige måde at holde på gaflen. Det er ikke klogrebet. Hans udpegning er altså ikke bare en registrering af en forskel. Den er også ledsaget af en bevidsthed om, hvem der spiser på den rigtige måde, og hvem der ikke gør. Der foregår derfor en form for stigmatisering i børnehøjde (Ytterhus 2003). Situationen er potentielt marginaliserende og ulighedsskabende, på trods af den professionelles forsøg på at skabe accept og rum for mangfoldighed. Samspillet viser, at mangfoldighed er et tveægget sværd. På den ene side står retten til at være i verden på forskellige måder. Denne ret kalder på bevidst arbejde med at skabe rum for mangfoldighed i daginstitutioner. På den anden side viser eksemplet, at der også findes grænser for mangfoldighed. I idealet om mangfoldighed, hvor retten til forskellighed bliver dominerende, kan der være risiko for, at idealet kommer til at skygge for en anden ret, nemlig barnets ret til at blive understøttet i at udvide sit sociale og handlemæssige repertoire. I eksemplet udmønter den ret sig i form af retten til at blive støttet i at udvikle sig finmotorisk og lære at holde socialt acceptabelt på gaflen, fordi det giver en legitim adgang til måltidet som socialt mødested. Vi vender senere tilbage til situationen i Brombærgården.
Metode
Artiklen udspringer af et antropologisk forskningsprojekt, der henter sin empiri fra fire forskellige daginstitutioner, der alle har indskrevet et eller flere børn diagnosticeret med autisme. Det empiriske materiale er blevet til ved deltagerobservationer, uformelle samtaler, møder, kvalitative interviews med pædagogisk personale og ledere, øvrige professionelle og forældre. I hver institution har vi tilbragt ca. 10 fulde dage og gennemført 5 – 6 interviews. Vi har desuden gennemført et tilbagemeldingsseminar med personalet i alle institutionerne, hvor vi har delt vores iagttagelser og foreløbige fund og diskuteret dem med personale og ledelse.
Vi har iagttaget og analyseret lokale aflæsninger, det vil sige hvilke tolkninger, der udspiller sig i sociale handlinger og sproglig interaktion omkring disse børn. Vi ser det som en etisk fordring at rette vores analytiske opmærksomhed mod børn i udsatte positioner, i dette tilfælde børn som er diagnosticeret, visiteret og placeret i almene dagtilbud for børn. Det er deres situation og deres socialt indlejrede vilkår, vi er optaget af at forstå. Vi anskuer de professionelles forståelser af forskellighed, variation og anderledeshed som et hverdagsvilkår for disse børn. Vi har analyseret konsekvenser af sådanne forståelser, som får en særlig betydning for børn med funktionsnedsættelser. Det har vi gjort for at belyse konsekvenserne af forestillinger om mangfoldighed som empirisk fænomen i dagtilbud for børn, set i relation til ulighedsskabende processer. De medtagne praksiseksempler er udvalgt på baggrund af en analyse af de fremtrædende mønstre i materialet og er derfor dels illustrative for det oftest forekommende, og dels for det som er i kontrast hertil. Situationer og navne er sløret, og genkendelige forhold er udeladt eller ændret for at beskytte de medvirkende. For at bevare informanternes værdighed har vi modereret og mildnet gengivelsen af vores empiriske fund.
Autisme som (u)synligt handicap
Autisme er en psykiatrisk diagnose, der defineres på et spektrum, dvs. i forskellige grader, heraf betegnelsen autismespektrumforstyrrelse (ASF). Uanset grad beskrives autisme som en gennemgribende udviklingsforstyrrelse (Videnscenter for autisme 2007). Diagnosen indebærer ”livsvarige kvalitative forskelle i det sociale samspil og kommunikation samt et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter” (Sundhedsstyrelsen 2021, s. 13). Autisme er klassificeret som et handicap og beskrives af Socialstyrelsen som en ”sammensat funktionsnedsættelse” (Socialstyrelsen 2014 s. 6; Serviceloven; Dagtilbudsloven).
I Danmark opererer man i myndigheder såvel som i interesseorganisationer med det relationelle handicapbegreb. Det har lighedspunkter med den angelsaksiske sociale model, hvor handicap forstås som en dynamisk størrelse med vægt på relationen mellem individ og samfund (Shakespeare 2010; Goodley 2013). I tråd med den sociale model opfattes handicappet hovedsageligt som en følgevirkning af samspillet mellem individet med funktionsnedsættelse og en verden, der ikke er indrettet til at imødekomme den enkeltes behov (Det Centrale Handicapråd 2002).
Autisme er udover den diagnostiske definition også en hverdagskategori, der løbende bliver tilskrevet sociale og kulturelle betydninger i kraft af, at symptombilledet bliver fortolket i sociale processer (Danneskiold-Samsøe & Kjær 2023). Et eksempel på en sådan tilskrivning er, at autisme i den offentlige debat ofte bliver beskrevet som et usynligt handicap. Fx udkom i 2015 bogen ”Autisme – Det usynlige handicap” (Daugaard 2015), ligesom autisme står beskrevet som et usynligt handicap på forsiden af Landsforeningen Autismes hjemmeside (autismeforening.dk 2023). Endelig havde TV2 i forbindelse med dokumentaren: ”Da autismen ramte os” (TV2 dokumentar 2016) en artikel med overskriften ”Når dit barn har ´det usynlige handicap´: Verden vælter et øjeblik” (TV2 12. maj 2016). Med den fremskrivning af autisme sættes der fokus på, at autisme er et handicap, og dermed et livslangt vilkår. Det forstås derimod ikke som en psykisk lidelse, der kan helbredes ved behandling. I en dansk sammenhæng har man på denne måde defineret arbejdet med autisme som et pædagogisk projekt frem for et sundhedsmæssigt. Samtidig refereres der implicit til, at autisme er et psykisk handicap og dermed per definition usynligt. Disse fortællinger om det usynlige handicap og autisme som en pædagogisk opgave er daginstitutioner med diagnosticerede børn omgivet af.
På trods af det, der i brede sammenhænge defineres som usynligt, ser vi i vores feltarbejde, hvordan hverdagslivet er et sted hvor disse børn fremtræder med synlige kropslige afvigelser. Alle børn med autisme, vi har fulgt i projektet, har udvist nogle fælles træk i form af anderledesheder, der viser sig ved synlige kropsliggjorte vanskeligheder, og handlemønstre der skiller sig ud. Børnene har udvist forskellige sprogproblemer. Nogle har udvist klassiske vanskeligheder med udtale, sætningskonstruktion, ordforråd mv., andre har et veludviklet sprog, men vanskeligheder med sproget som social interaktions- og samværsform. De har fx repeteret standardsætninger uden relevans for den kommunikative kontekst. Derudover har de udvist fin- og grovmotoriske vanskeligheder, som fx viser sig, når de skal lyne deres jakke, eller når de skal kravle på klatrestativ. De har anvendt legetøj på afvigende måder sammenlignet med andre børn. De har bevæget deres kroppe og placeret dem på anderledes måder i det fysiske rum, fx sagt lyde, klappet i hænderne, hoppet på aparte eller påfaldende måder. De karakteristika, som beskrives i diagnosen, har vi således iagttaget og set udspille sig i det hverdagsliv, vi har observeret. De typiske børn har ikke udvist sådanne mønstre.
Gennem disse konkrete kropsliggjorte vanskeligheder og adfærdsmæssige anderledesheder bliver funktionsnedsættelsen både visuelt og auditivt tydelig for andre børn og voksne i daginstitutionen. Vi fremanalyserer i denne artikel, hvordan feltens børn og voksne forstår og håndterer disse forskelle. Det er processer, som risikerer at handicappe dem. Disse børns kroppe adskiller sig ikke fysisk fra de andre børns kroppe hvorimod det, børnene gør med deres kroppe, på nogle måder er anderledes end det, de fleste børn gør. ‘Det usynlige handicap´ bliver synligt i sammenhænge, hvor den sociale kommunikation og interaktion bliver for kompliceret og derfor udfordret, når det gælder disse børn. For små børn, er fortællingen om det usynlige handicap måske mere relevant for piger end for drenge. Socialstyrelsen peger på, at piger med autisme har en mere socialt accepteret legeadfærd end drenge, og at de er bedre til at kompensere for og skjule deres vanskeligheder (Socialstyrelsen 2014). Det betyder, at piger nemmere går ”under radaren”, de er ikke så synlige og bliver derfor typisk diagnosticeret senere i skolealderen. I den henseende er det tankevækkende, at alle medvirkende børn i vores undersøgelse er drenge. Ikke desto mindre er det et paradoks, at autisme bliver fremskrevet som usynligt, når det, vi ser udspille sig i daginstitutionerne, er tydeligt anderledes handle- og interaktionsmønstre, som synliggør disse børn på særlige måder.
Handicap og mangfoldighed
Vores handicapforståelse er i tråd med Tom Shakespeares perspektiv på den sociale model, som har domineret i en årrække i Storbritannien (Shakespeare 1010). Den sociale model opstod som en reaktion på den medicinske, som har et stærkt fokus på den individuelle funktionsnedsættelse, hvormed de sociale aspekter, der opstår i individets møde med dets omverden, overses. Den sociale model har det modsatte fokus (se også Becker 2005). Handicap defineres her netop ikke individuelt, men som en konsekvens af individets møde med omgivelserne og den undertrykkelse og diskrimination, der kan forekomme, når den handicappede møder forskellige sociale barrierer. Problemet med denne handicapforståelse er ifølge Shakespeare, at menneskets individuelle vanskeligheder overses eller negligeres. Dermed reducerer den sociale model dele af problemet, bare med omvendt fortegn. Uanset hvordan samfundet indrettes i relation til at acceptere og støtte mennesker med handicap, vil de individuelle vanskeligheder stadig være et væsentligt aspekt i den handicappedes levede liv. Carol Thomas kalder dette for ”impairment effects” (Thomas 2007). Problemet forsvinder ikke, selv om samfundet indrettes handicapvenligt og med fokus på at nedbryde barrierer for tilgængelighed. Den funktionsnedsatte krop, der ikke kan det samme, som andre kroppe, vil stadig være der og være udgangspunkt for et legitimt kompensationsbehov – og ikke mindst for sociale aflæsninger og tolkninger som er potentielt stigmatiserende. Et liv uden sociale barrierer er derfor utopisk, uanset hvordan omgivelserne indrettes (Shakespeare 2010). En rendyrket social model risikerer således at overse eller negligere den handicappedes behov for individuel hjælp og støtte til at overkomme eller afhjælpe de vanskeligheder, funktionsnedsættelsen forårsager. Menneskets kropslige begrænsninger er i Tom Shakespeares optik uhensigtsmæssig at adskille fra handicappet – det der sker i mødet med omgivelserne. Der er tværtimod behov for nye former for begrebsliggørelser, der kan hjælpe os til at begribe det komplekse samspil mellem menneskets individuelle vanskeligheder og de omgivelser, det er en del af.
Handicapsyn spiller en rolle i relation til professionelles forestillinger og opfattelser af mangfoldighed. Mangfoldighedstanken rummer idéen om, at minoriteter har ret til at være i verden, som de er. Inklusionsdagsordenen har skabt et øget fokus på mangfoldighed som en væsentlig pædagogisk værdi i daginstitutioners arbejde med at skabe mere lighed og social integration mellem forskellige børn. Denne opmærksomhed rettes mod alle former for minoritetsbørn fx i forhold til religion, seksualitet, køn eller handicap (Hamilton & Padovan-Özdemir 2020). Vi viser her, hvordan mangfoldighed i relation til funktionsnedsatte børn, får særlig betydning ifm. de kropsliggjorte vanskeligheder, der ikke gør sig gældende for andre minoritetsgrupper (Bendix-Olsen 2018).
Teori og analytisk perspektiv
Teoretisk benytter vi os af Marianne Gullestads begreber om ”lighed som enshed” og ”symbolske hegn” til at belyse de sociale processer, der udspiller sig mellem børn og voksne i pædagogisk praksis, vedrørende mangfoldighed og stigma (Gullestad 2002; 1992; Goffman 2009). Norske Marianne Gullestad har undersøgt lighedstanker og racisme i Skandinavien. En central værdi i Norge er lighed; ordet likhet betyderikke bare at mennesker er lige, fx i betydningen, at der stræbes efter lige vilkår mellem mennesker. Lighed betyder også enshed. At være lig hinanden er altså det samme som at være ens. Til sammenligning betyder lighed (equality) i USA, at man har de samme rettigheder. Men, man kan godt være forskellige og alligevel have de samme muligheder (på engelsk tydeliggjort med termen equity). Den sproglige forskel peger også på en kulturel forskel, der afspejler sig i den skandinaviske identitetsforståelse, som præges af denne opfattelse af lighed. For at være lige, må sociale aktører opfattes som mere eller mindre ens. Det bliver en værdi ”at passe ind”, og ”lige børn leger bedst” (Gullestad 2002; 1992). På den måde bliver det at være ens også en central værdi. Lighed relateres sjældent til hierarkiske relationer, derimod er social nærhed, fællesskab og tætte relationer forbundet med lighed som enshed. At studere menneskers forskelle, og hvad håndtering af forskelle gør ved relationer, bliver i lyset af lighed som enshed særlig interessant, når det gælder et socialt handicap som autisme, hvor de kropsliggjorte vanskeligheder varierer fra barn til barn og løbende er genstand for andres vurdering og tolkninger; både i forhold til hvorvidt adfærd falder indenfor eller udenfor normalen, graden af afvigelse, og om afvigelsen kan være genstand for stigmatiseringsprocesser.
Gullestad beskriver relations- og interaktionsprocesser mellem mennesker som nært forbundet med identitet. Social identitet bliver accepteret så længe en person kan forankre den ønskede identitet i noget, samspilspartnerne opfatter som rigtigt. For mennesker med sociale problemer er der ofte et gab mellem den identitet, de ønsker for sig selv, og den identitet andre er villige til at bekræfte (jf. Goffman 2009). Interaktion implicerer forskellige regler, koder, og tegn, der anvendes til at signalere og fortolke menneskers liv. I daginstitutioner kan disse tegn fx signalere måder hvorpå man leger, spiser, tegner, eller deltager i samling. Således kommunikeres børns og voksnes identitet, og tegnene bliver vigtige i socialt liv, hvor der ifølge Gullestad er vindere og tabere. Dermed pointerer hun, at små forskelle mellem mennesker kan have stor social betydning. Hun har analyseret forskellige interaktionsprocesser mellem indfødte nordmænd fra den kulturelle og politiske elite og immigranter. I betragtning af, at det at være ens er en central værdi, kendetegnes disse processer af, at der bliver lagt vægt på det, folk har til fælles, mens det, der adskiller dem, behændigt holdes uden for interaktionen. Når forskellene bliver for store, ophører interaktionen, og det at undgå kontakt bliver en værdi og en handlestrategi. Når folk undgår hinanden, er de sociale grænser etableret som det, Gullestad kalder for ”symbolske hegn” (Gullestad 2002; 1992). Den symbolske form gør det muligt at afvise kontakt på en høflig måde, så man kan undgå kontakt uden direkte at afvise eller behandle andre uligeværdigt. Sociale grænser bliver mere subtile gennem distance som symbolsk form. I processen med at skabe enshed, skaber mennesker samtidig indirekte symbolske hegn mellem dem selv, og dem de ikke er ens med – ikke for at lukke nogen ude, men for at beskytte deres sociale gruppeidentitet. På den måde bliver begrænset kontakt en indikation på utilgængelighed, mens tætte relationer bliver lig med tilgængelighed (Gullestad 2002; 1992).
Hvis vi ser på spisesituationen i Brombærhaven med August, Otto og HELLE gennem Gullestads optik, ser vi en social proces, hvor symbolske hegn etableres, stadfæstes og forstærkes. Den professionelle vælger at nedtone betydningen af forskellen og lukke dialogen med replikken ”Det er lidt forskelligt, hvordan man holder på gaflen. Det vigtigste er, at man kan spise med den”. Hermed kommunikerer hun, at alle har ret til at være på sin egen måde, uanset forskelle. Hun er ikke fordømmende, men lægger op til tolerance og accept af det, der ikke lever op til normerne. Samtidig fastholder hun venligt den eksisterende norm om, at man skal kunne spise med en gaffel (Bartholdsson 2009). Den professionelles strategi kan ses som en etablering af symbolske hegn i Gullestads forstand, netop fordi hun nedtoner betydningen af forskellen og maner til ”taktfuld uopmærksomhed” (Goffman 2014: 245). Hun overfører på den måde opskriften, på hvordan man etablerer symbolske hegn, til børnene. Det typiske barn Otto mestrer endnu ikke til fulde omgangsformen omkring symbolske hegn. Han bryder på den ene side det symbolske hegn ved eksplicit at udpege forskellen på, hvordan de to børn spiser. Han italesætter forskellen som en tydelig markering, og dermed overskrider han normen om at skabe venlig distance. På den anden side har Ottos distancering dobbelt kraft, fordi han undlader at henvende sig til August. I stedet henvender han sig til den professionelle. I idealet om lighed som enshed bliver distancen derfor dobbelt, fordi forskellen bliver peget ud på en måde, så August gøres irrelevant som samtalepartner, og dermed bliver de utilgængelige for hinanden i Gullestads forstand. HELLE og Otto taler om August og ikke med ham. Dermed bidrager den voksne til utilgængeligheden mellem børnene. HELLE underspiller forskellen mellem de to børn i stedet for at anerkende både den og Ottos iagttagelse af den. Hun forsøger at gøre ”det andet” til ”det samme”, ved at formindske forskellen (Lévinas 1996). Det gør hun af hensyn til August, for at han ikke skal blive udstillet som forkert. Hun fremhæver ikke andre fælles træk mellem de to børn, fx at de begge øver sig på ting, de endnu ikke er så gode til.
På et møde drøftes situationen mellem kollegerne. Opmærksomheden deler sig mellem August og hans måde at spise på og arbejdet med den typiske børnegruppe. MARIA siger: ”Vi øver det med ham alene”. I min tid i institutionen ser jeg ikke, at nogen øver håndtering af bestik med August. Opmærksomheden på Otto og den typiske børnegruppe fylder mest i samtalen. HELLE spørger: ”Hvorfor har Otto brug for at hævde sig?”; ”Hvorfor har de i børnegruppen brug for at hævde sig selv?”. Derefter diskuterer de, hvad de kan gøre for at skabe positiv accept af forskellighed i børnegruppen. En tredje kollega drager en parallel til et andet barn, der holder med klogreb om blyanten. HELLE nævner i relation til det pågældende barn, at: ”Jeg har set kunstnere, der tegner med helt andre greb end pincetgreb og gør det fantastisk”. MARIA tilføjer at: ”Nogle ting venter vi med til skolegruppen”. I forbindelse med blyantsgreb italesættes at der på samme vis er brug for at arbejde med accept af mangfoldighed blandt børnene.
For den professionelle giver Ottos udpegning information om, hvad børn ser, hvad de hæfter sig ved hos hinanden, og hvilke værdier de ser ud til at navigere efter. I diskussionen nævner en af kollegerne, at de understøtter Augusts udvikling ved at øve spisning med ham på tomandshånd. Det følges ikke op, men afløses af en almenpædagogisk opmærksomhed på normerne i børnegruppen, og de hierarkier der er der. Den kollegiale refleksion i Brombærhaven peger på, at Augusts handicap overvejende forstås som noget, der bliver til i det sociale. Der lægges vægt på, at gruppen skal lære at acceptere de indbyrdes forskelligheder, og ting børnene hver især kan have svært ved. Hvorvidt og hvordan August lærer at holde mere socialt acceptabelt på gaflen, tillægges ikke så stor opmærksomhed, betydning og værdi, men forbliver en tanke i forbifarten. I relation til Gullestads teori om lighed som enshed, kan dette valg være problematisk, fordi Augusts andethed og risiko for stigmatisering forstærkes, i takt med at han bliver større og stadig ikke kan holde på gaflen. Personalet drøfter ikke konkret, hvordan de kan hjælpe August til at holde socialt acceptabelt på gaflen, så han i et længere perspektiv er mindre udsat for marginaliserende symbolske hegn. Jo ældre August bliver, des mere synlig bliver forskellen og dermed også uligheden mellem børnene. I lyset af Tom Shakespeares kritik af den sociale model vil August stadig have det problem, at han ikke kan holde på gaflen, uanset hvor accepterende børnegruppen er. Den samme afvejning gør sig gældende i forbindelse med barnet, der har svært ved at holde med pincetgreb på blyanten. Ved HELLES fremhævelse af kunstnerens arbejde med andre håndgreb,legitimerer hun barnets klogreb ved at trække på historien om kunstneren som geni med en implicit parallel til en udbredt forestilling om ”autisten” – også som geni (Rose 1999). Den forestilling kan bidrage til at børn med funktionsnedsættelse på forskellige måder risikerer at sættes uden for pædagogikkens område, fordi disse børn opfattes som fundamentalt anderledes (Kjær 2007).
Mangfoldighed, tolerance og symbolske hegn
I børnehaven Karlsvognen spiser børnene frokost. Felix på seks år, der har autisme, rejser sig før de andre og lægger sig på en lille madras i hjørnet af stuen. Lige før frokost er Felix blevet afvist af et par andre børn, som har efterladt ham alene. Han har nogle Star Wars figurer med, som han placerer på en lille plade. Han skubber figurerne rundt på pladen, mens han siger lyde. METTE fortæller mig, at Felix plejer at have sine figurer med hver dag og lægge sig på madrassen efter frokost. Jeg ser ikke, at Felix ligger der hver dag efter frokost, men jeg ser, at han lejlighedsvist også ligger på madrassen på andre tidspunkter af dagen forskellige steder i børnehaven. Når han ligger der, bevæger han figurerne på en bestemt måde, der ikke ligner almindelig fantasileg.
I Karlsvognen er det blevet almindeligt, at Felix lægger sig ned på madrassen og interagerer med legetøjet på en måde, som de andre børn ikke gør. Vi ser ham gøre det, når de andre børn har valgt ham fra, og når han ikke ved hvad han skal gøre, fx i mellemrummet efter frokost, hvor de andre børn bruger overgangens manglende struktur til at interagere med hinanden. Der er ikke antydninger af fantasi- eller rolleleg i den måde, han bevæger Star Wars figurerne rundt på sin plade. Han håndterer legetøjet på en aparte og gentagende måde, og han interagerer ikke med andre børn. De professionelle har arrangeret en madras til ham, så han kan ligge rart. De tager omsorgsfuldt hensyn til det behov for pauser, de vurderer, han har, og på den måde er pausen blevet løsningen på de mange forskellige vanskelige situationer, Felix oplever i sin hverdag. Han får mange og lange pauser tilbudt, og han tyer selv til pause, når der opstår en social situation med de andre børn, hvor han ikke lykkes. Felix er således med støtte fra personalet med til at producere sin egen marginaliserede deltagelsesposition. Ikke fordi han vil være uden for, men fordi det er den handling, han kender. Ingen af de typiske børn bliver tilbudt pause. Pausehandlingen ser ud til at udelukke ham fra det sociale liv, han befinder sig i og handicappe ham i børnehøjde. Mens han ligger der, gøres han utilgængelig for de andre børn og vice versa. I Gullestads perspektiv bliver hans anderledeshed synliggjort, og samtidig bliver han socialt usynlig og dermed irrelevant for de andre børn. Forskellen, mellem hans måde at være i verden på og deres måde, er stor. Usynlige hegn etableres i det sociale rum gennem undgåelses‑, og utilgængelighedsstrategier. Fysisk er Felix meget synlig. Børnene træder over ham, når de skal forbi. Han ligger der som en forhindring, de skal krydse. Den dynamik ser ud til at etablere og forstærke hans sociale identitet som en, man kan gå udenom, og på den vis ser børnene ud til at praktisere og mestre usynlige hegn som noget ganske almindeligt.
Jeg spørger KARIN, om hendes overvejelser om det, at Felix ligger på madrassen, og om hvordan de andre børn opfatter det. Karin svarer:
Altså jeg tænker, at børnene her er så vant til, at paletten af forskellighed er meget stor, så jeg tænker ikke børn her hos os tænker, at det er mærkeligt, at der er en, der ligger et sted. Jeg tænker, de tænker, at sådan er det for ham – Det er jo også noget, vi har italesat altid, jamen Felix har lige brug for det, det er bedst for ham. Det kan det jo også være, selvom man er et barn i almindelig udvikling, at man nogle gange har brug for at komme og lægge sig, så ved de jo også, at det er en mulighed for dem. Det er godt, at man ser forskelligheder, der er ikke noget, der er rigtigt og noget der er forkert, men det at være tro mod sig selv er faktisk endnu mere vigtigt…. Udefra så vil det sikkert se virkelig mystisk ud, for han ligger jo der i sin egen verden.
KARIN lægger vægt på vigtigheden af mangfoldighed og accept af forskellighed. Hun giver udtryk for, at de andre børn ikke tænker det er mærkeligt, at der ligger en et sted. Umiddelbart kan det se ud som om, hun har ret. Der er ingen af børnene, der stiller spørgsmål til, hvorfor han gør det. De træder over Felix som en selvfølgelighed. Men den sociale kontakt udebliver mellem dem og Felix. I forlængelse af Gullestad kan børnenes handlinger ses som et udtryk for, at de usynlige hegn er blevet etableret og er intakte over tid. Pædagogens almengørelse af Felix´ behov for pause, bliver her en manøvre der etablerer ”lighed som enshed”, der tilsyneladende skaber lighed, men samtidig etablerer symbolske hegn der ikke overskrides. Undgåelse som adfærdsmæssig strategi, der virker i form af afvisning uden at behandle andre uvenligt, ser ud til at blive etableret gennem distance som symbolsk form. På den ene side skjuler eller legitimerer de symbolske hegn anderledesheden. På den anden side accepteres den ikke som adgang til social kontakt og relationsdannelse. KARIN beskriver, at det udefra sikkert vil se mærkeligt ud, og at han ligger i sin egen verden. Hun giver derfor udtryk for, at både hun selv, og andre der ikke til daglig er en del af institutionen, vil aflæse den måde, Felix ligger på, som anderledes. KARIN tror derimod ikke, at børnene finder det mærkeligt. KARIN siger, at det er noget, vi har italesat altid, Felix har lige brug for det, det er bedst for ham. Det peger på, at hun vurderer, at børnene gennem de professionelles italesættelse af børnenes forskelligheder, har lært at acceptere Felix´ mærkelige handling, og at de derfor ikke bemærker den. Hun beskriver dermed institutionens opmærksomhed på mangfoldighed og accept af forskellighed, som noget der arbejdes pædagogisk med, og som virker efter hensigten. Dermed lægger hendes handicapsyn sig i tråd med den sociale model, problemet forstås som noget, der kan løses og bliver løst i det sociale. Hun overser dog samtidig børnenes subtile og symbolske afvisning af Felix samt de marginaliserings- og ulighedsskabende processer, afvisningen kan afstedkomme.
KARIN fremhæver i sin refleksion også vigtigheden af mangfoldighed gennem flere andre pædagogiske argumenter. Det ene ræsonnement er hensynet til de typiske børn, som på den måde ved at det også er en mulighed for dem. Hun italesætter værdien i at kunne flytte børns grænser for, hvad de vil tillade sig selv, i en dagligdag, hvor kulturelle koder om deltagelse, samvær, leg og fællesskab står stærkt og til tider overskygger individuelle behov for momentvis ro og afslapning. Problemet, i relation til dette pædagogiske argument når det gælder Felix, er, at hans handling adskiller sig markant fra andre børns måde at holde pause på. Vi ser andre børn lægge sig sporadisk i institutionens sofa eller på en pude på gulvet. Disse handlinger gør dog ikke børnene socialt utilgængelige, de ligger der i kortere tid, og de har ikke legetøj med, som de interagerer med på særlige måder. Den måde, Felix ligger på, er ikke en aktivitet, som de efterstræber eller efterligner. Spørgsmålet er derfor, om KARINS argument om, at det også er en mulighed for dem, er meningsfuld i relation til Felix´ handling og til børnenes aflæsning af den.
KARINS andet ræsonnement handler om at være tro mod sig selv. Her giver KARIN implicit udtryk for, at det er godt for Felix´ at lære at acceptere sin anderledeshed, og det at han har andre behov end de typiske børn. Deri ligger en forestilling om, at børn med autisme per definition har behov for at lægge sig ned og være i deres egen verden. KARINS pædagogiske ræsonnementer udspringer af, at hun aflæser årsagen til at Felix lægger sig ned som et udtryk for, at han har brug for pause, og at det er hans måde at holde pause på. Hun anerkender, at Felix har en kropsligt iboende anderledeshed i kraft af sin funktionsnedsættelse, men hun afskriver pædagogikken som værktøj til at påvirke Felix´ sociale identitet, fordi det bliver vigtigere at respektere hans særegenhed. Det er et udtryk for, at Felix´ autisme forstås som noget konstant, man ikke kan eller skal arbejde pædagogisk med. Derfor ligger hendes fokus på de andre børns accept af Felix. Dermed vil der være risiko for, at accepten fungerer som en form for repressiv tolerance, som forstærker ulighedsskabende processer. Felix´ særegenhed bliver et implicit argument for, at pædagogikkens mål skal være at respektere den, i stedet for at fokusere på hvordan pædagogik kan stimulere hans udviklingsbane og sociale forankring.
Relevansgørelse gennem social interaktion
I Børnehaven Yrsas Oase følger jeg drengen Malthe på seks år, der har autisme. Jeg har hørt, ved interviews samt ved et møde, jeg har deltaget i, at Malthe tidligere har lagt sig meget ned på gulvet, typisk i entreen eller i døråbningen. Det gør han ikke så meget mere, efter personalet med udvidet vejledning fra PPR, samt ekstra personaleressourcer, har arbejdet mere intensivt med at få Malthe i interaktion med de andre børn. I de ti dage jeg observerer i institutionen, ser jeg, at Malthe lægger sig ned i døråbningen en enkelt gang en eftermiddag, hvor det ikke var aftalt, hvem der var den ansvarlige voksne. De 10 dage, jeg tilbringer i institutionen, går overvejende med, at de voksne på skift guider Malthe fra aktivitet til aktivitet og i reglen hjælper ham under selve aktiviteterne. Pauseaktivitet for Malthe består af aktiviteter som Lego, læsning, tegning (med en voksen) eller iPad (alene), sidstnævnte omtrent 45 min. efter frokost.
I Yrsas Oase er der ikke så meget tid til, at Malthe kan lægge sig ned. Han bliver mødt af en voksen, der hjælper ham i gang med en opgave og hjælper ham videre gennem forskellige former for aktiviteter i løbet af dagen. Der er pauser, som er fyldt ud med velkendte rolige aktiviteter, der ikke udstiller Malthes anderledeshed.
Jeg spørger RASMUS, hvorfor Malthe lægger sig ned. Han svarer:
Nogle gange tror jeg bare, at han lægger sig ned, fordi han ikke ved, hvad han skal, altså han ved simpelt hen ikke, hvad han skal lige nu. Og så har han nogle vaner. Men han skal jo også i gang med noget, han er jo kommet i børnehave for at skulle nogle ting.
RASMUS tilskriver Malthes handling, at han ikke ved hvad han skal, og at han har vaner. RASMUS anskuer altså ikke det, at han lægger sig ned, som et behov Malthe har (for eksempelvis pause), men snarere som udtryk for rådvildhed, der udspringer af hans begrænsede kompetencer til at finde på noget at lave, samt at det bliver en vane for ham. RASMUS har diskuteret det med PPR-vejlederen, der har iagttaget, at det sker når Malthe forgæves har prøvet at koble sig på noget – endestationen bliver at lægge sig ned. Malthes behov er ifølge RASMUS at lære at komme i gang med noget, det er derfor han er i børnehave, for at skulle nogle ting. RASMUS peger på, at Malthe lægger sig ned som en konsekvens af funktionsnedsættelsen, der begrænser hans evne til at finde på noget at beskæftige sig med. Malthe vil i det perspektiv blive ved med at lægge sig ned, så længe han ikke bliver stimuleret til at lære at finde på noget. RASMUS har dermed blik for Malthes individuelle vanskelighed, som han i tråd med Shakespeare peger på nødvendigvis må adresseres pædagogisk.
KURT fortæller:
Jeg synes jo der er et fantastisk samspil fra mange af de andre børn for Malthe. Men hvis han bliver for sær, så kan man godt frygte, at vi ikke kan blive ved med det, hvis han bare får lov til at lægge sig ned. De andre vil på et eller andet tidspunkt tænke, Malthe, nå det er bare ham, der ligger der. Ham kommer der ikke noget godt ud af. Det gør ikke noget, at han ligger på gulvet en gang i mellem, og det er også italesat, at Malthe han skal lære tingene på en lidt anden måde, end andre skal, så de får en fornemmelse af den der mangfoldighed. Klientellet herude er ikke særlig eksotisk. Det er sundt for dem at se, der er børn som er anderledes.
KURT tillægger her de andre børns blikke på Malthe stor betydning i relation til hans inklusion og sociale tilknytning i gruppen. Han giver udtryk for, at samspillet med de andre børn kan trues, hvis Malthe bliver for sær. Når Malthe lægger sig ned, vurderer den professionelle, at det kan opfattes som sært. KURT pointerer dog også, at anderledesheden skal have plads, og at den ikke skal usynliggøres, fordi de får en fornemmelse af den der mangfoldighed. Dermed italesættes mangfoldighed også her som noget positivt, så længe den ikke går ud over Malthes mulighed for socialt samspil i gruppen. I Gullestads forstand er den professionelle her optaget af at beskytte Malthe overfor symbolske hegn. Han er optaget af at forhindre eller mindske marginalisering ved at sørge for, at Malthe er mest mulig i leg og anden social interaktion. Hermed etablerer han gensidig tilgængelighed mellem børn, som ellers ville være adskilt symbolsk på grund af de synlige forskelle. Samtidig har han ikke ambitioner om at forsøge at normalisere Malthe eller eliminere forskellene.
RASMUS uddyber:
De andre børn kan godt have svært ved at tolke, hvorfor han ligger der. Det er lidt underligt, tror jeg de synes. De gør det jo ikke selv. Det bliver tydeligere, jo ældre han bliver, når man bliver mere bevidst om, hvad der er det normale i verden. De store drenge kan godt se, at han ikke er ligesom dem. Hvor det måske ikke er helt så tydeligt for nogen af de lidt mindre, og det vil komme til at spille ind mere og mere tror jeg for ham.
RASMUS giver her udtryk for, at de typiske børn bemærker Malthes anderledeshed, og at bevidstheden om den bliver forstærket i takt med at børnene bliver større. Han peger ligesom KURT på at deres registrering af forskelle ikke bare kan tales væk, men at pædagogikken nødvendigvis må indebære aktive handlinger, der kan støtte og guide Malthe i at mestre mere socialt velfungerende handlestrategier, der i højere grad og i et længere perspektiv kan beskytte ham mod symbolske hegn.
Konklusion
Vi har illustreret, hvordan det er en kompleks opgave at forholde sig til børns forskelligheder, på måder, der begrænser ulighed og skaber social tilknytning og inklusion i gruppen. Vi har konstateret, at personalets måde at forstå kategorien autisme har betydning for deres vurdering af børnenes handlinger og af mulighederne for at kunne gøre en forskel med det pædagogiske arbejde. En kategorisk eller statisk forståelse ser således ud til at skabe en forestilling om umulighed – om at pædagogik ikke er mulig og/eller ville være udtryk for manglende respekt for barnet. En mere flydende, analytisk, eller tvetydig forståelse ser ud til at skabe forestillinger om mulighed for, at pædagogik kan skabe deltagelsesbetingelser, der gør at disse børn ikke i stort omfang ”falder ud” af hverdagslivets fællesskaber.
Vi anskuer det pædagogiske arbejde med børnene med autisme som en opgave, der både adresserer barnets individuelle vanskeligheder og dets interaktion med og sociale tilknytning. Begge dele findes og må derfor informere den praktiske pædagogik og personalets overvejelser, vurderinger og refleksion. Vi ser på praksisniveau, hvordan den sociale model bidrager med en opmærksomhed på det sociale miljø, som den handicappede er en del af, men også hvordan den kan have sine begrænsninger, når det gælder børn med autisme. Vi ser, hvordan børnene ikke kun lærer tolerance og accept af forskelligheder, men også lærer at mestre symbolske hegn, der følger grænsen mellem disse forskelligheder. Vi ser også personale, som forsøger at modvirke symbolske hegn ved at gøre forskellige børn relevante og tilgængelige for hinanden. Vi ser personale, der generelt har blik for, at afvigelsen har sociale konsekvenser, jf. Gullestad, men vi ser også forskelle i deres tilgang til, om det er muligt at kompensere for det, Shakespeare peger på som funktionsnedsættelsen. Dynamikken børnene imellem har tendens til systematisk at resultere i symbolske hegn, når den overvejende er rammesat af personalets opmærksomhed på anerkendelse af forskelle. Når personalet anerkender mangfoldighed, uden at etablere mulighed for at forskellige børn stimuleres og udvikles i interaktion, forstærkes forskellene. Den pædagogiske dagsorden om tolerance og accept af mangfoldighed ser ud til i nogle situationer at medvirke til at skabe ulighed, når tolerance bliver til repressiv tolerance, der gør inklusion til marginaliserende opbevaring. Når personalet arbejder med en kombination af anerkendelse og pædagogisk ”vil noget” også med børnene med autisme, får børnenes agens andre retninger og andre resultater.
Litteratur
Bartholdsson, Å. (2009). Den venlige magtudøvelse: Normalitet og magt i skolen. København: Akademisk Forlag.
Becker, S.H. (2005). Outsidere. Studier i afvigelsessociologi. Hans Reizels Forlag.
Bendix-Olsen, K. (2018). Små børns perspektiver på inklusion. Ph.d.-afhandling, Roskilde Universitet.
Dagtilbudsloven. https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2022/985
Danneskiold-Samsøe, I.; Kjær, B. (2023). Aflæsning og praksis: Specialpædagogisk arbejde med børnehavebørn med autisme. I Forskning i Pædagogers Profession og Uddannelse, FPPU.
Daugaard, N. (2015). Autisme – det usynlige handicap, en mors fortælling. Forlaget Kahrius.
Det Centrale Handicapråd. (2005). Dansk Handicappolitiks Grundprincipper. København.
Goffman, E. (2009). Stigma. Om afvigerens sociale identitet. Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Goffman, E. (2014). Hverdagslivets rollespil. Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Goodley, D. (2013). Dis/entangling critical disability studies I Disability & Society. Vol 28, No 5, pp. 631 – 644.
Gullestad, M. (2002). Invisible Fences: Egalitarianism and Rasism The Journal of the Royal Anthropological Institute Vol 8, No 1. Pp. 45 – 63.
Gullestad, M. (1992). The Art of Social Relations – Essays on Culture, Social Action and Everyday Life in Modern Norway I Scandinavian University Press, pp. 182 – 200.
Hamilton, S. Del Pin; Padovan-Özdemir, M. (2020). Mangfoldighed og ligestilling i dagtilbud, Omfang – forståelser – holdninger – tilgange Program for samfund og mangfoldighed, Center for ledelse, organisation og samfund, VIA University College.
Kjær. B. (2007). Børn med behov for en særlig pædagogisk indsatsI Når loven møder børns institutioner Danmarks Pædagogiske Universitetsforlag pp. 145 – 178.
Landsforeningen Autismes hjemmeside (2023). https://www.autismeforening.dk/om – autisme/
Lévinas, E. (1996). Totalitet og uendelighed. Et essay om exterioriteten. København: Hans Reitzels Forlag.
Rose, N. (1999): Governing the soul: The shaping of the private self. London: Free Association Books.
Shakespeare, T. (2010). The Social Model of Disability I The Disability Studies Reader. ED. Lennard J. Davis. New York: Routledge, pp. 266 – 73.
Serviceloven. https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2022/170
Socialstyrelsen (2014). Mennesker med autisme – Sociale indsatser, der virker. Socialstyrelsen 2014.
Sundhedsstyrelsen (2021). Behandling af autismespektrumforstyrrelser hos børn og unge – National klinisk retningslinje. Sundhedsstyrelsen 2021.
Thomas, C. (2007). Sociologies of disability and illness: contested ideas in disability studies and medical sociology. Basingstoke: Palgrave Macmillan.
TV2 Dokumentar (2016). Da autismen ramte os.
TV2 (12. maj 2016). Når dit barn har ´det usynlige handicap´: Verden vælter et øjeblik. https://nyheder.tv2.dk/samfund/2016 – 05 – 12-naar-dit-barn-har-det-usynlige-handicap-verden-vaelter-et-oejeblik
Videnscenter for autisme (2007). National Autisme Plan – Lovgivning fra A‑Z, Videnscenter for Autisme i samarbejde med Landsforeningen Autisme, Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme og Center for Autisme.
Ytterhus, B. (2003). Socialt samvær mellem børn – inklusion og eksklusion i børnehaven København: Hans Reitzels Forlag.
[1] Af pladshensyn anvender vi betegnelsen ”typisk”, idet vi trækker på betegnelsen ”neurotypisk” som stammer fra aktivistiske, diagnosekritiske miljøer indenfor autismeområdet. Betegnelsen ”neurotypisk” signalerer, at autismen ikke bør forstås som en fejl, men som en anderledes og ligeværdig måde at være i verden på. Betegnelserne ”neurotypisk” og ”neurodivergent” forsøger således at ligestille forskellige mennesker.
