I denne artikel undersøger vi unge voksne med cerebral parese (CP) og deres møde med barrierer der skal overvindes, for at opbygge handlingskraft og en sammenhængende og bekræftet identitet. Undersøgelsen af det identitetsarbejde mennesker påtager sig, når deres identitet problematiseres, identificerer to overordnede håndteringsstrategier: 1) at nedtone, skjule eller reducere handicapidentitet for at tilpasse sig samfundets normer og forventninger og 2) at genvinde og tage ejerskab over negative oplevelser og udvikle en positiv og politiseret handicapidentitet. Begge strategier fortolkes som krævende arbejde både emotionelt, identitetsmæssigt og socialt. Undersøgelsen foreslår at af-problematisere handicapidentiteten for derved at fremme en kulturel afstigmatisering og normalisering af handicap. Afproblematiseringen handler om at forstå, at alle mennesker søger at realisere trivsel, forstået som nogle basale menneskelige goder, samt at forstå, at både barrierer og mulighedsbetingelser for at trives menneskeligt varierer. Den praktiske implikation af et sådant perspektiv består i at anerkende, at alle personer har forskellige behov, ønsker og udfordringer. Det er derfor pædagogers og andre fagprofessionelles opgave at ressourceøge individers drift mod identitetsskabelse og agens ved at give ‘emotionelle gaver’ samt skabe ‘frisættelseszoner’, som begge kan bidrage til at øge den enkeltes selvtillid og handlingskraft og mulighed for at realisere sig selv.
Introduktion
Gennem størstedelen af historien har livet med handicap været set som uforeneligt med at leve et godt liv, hvor begreber som ”defekte” og ”en byrde for samfundet” har præget samfundets opfattelse af personer med handicap (Oberholzer 2019:127). Men der er en tiltagende interesse i at forstå handicap som en kompleks menneskelig erfaring, der hindres af samfundet normalitetsforståelse og deraf diskrimination mod personer med handicap (McRuer 2006).
Artiklens titel ”Jeg var en alien, der ledte efter mit rumskib” udtrykker metaforisk en følelse af ikke passe ind, men også en drift mod at forlade en ubehagelig situation for at finde et mere passende sted at være. Rumskibet kan også signalere en følelse af håb om at der ér et sted, hvor nogen bedre kan forstå og acceptere én, som den man er eller gerne vil være. I artiklen zoomer vi derfor ind på netop menneskers bestræbelser på at leve trivselsfulde liv, med fokus på hvordan unge voksne med CP søger trivsel og hvordan dette ofte kræver et omfattende følelses-og identitetsarbejde på grund af utilgængelighed, fordomme og stereotyper om handicap.
Medicinsk defineres CP som noget der opstår som følge af en hjerneskade eller hjernepåvirkning omkring fødslen eller i den tidlige barndom (Rosenbaum et al 2007). Deltagerne identificerer sig på forskellige måder med at have en funktionsnedsættelse, en funktionsvariation eller et handicap, grundet de kropslige, sensoriske og kognitive karakteristika eller udfordringer de oplever forbundet med CP, eller pga. de mangeartede samfundsmæssige og sociale barrierer de møder (Dahl 2021: 80). Begrebet handicap er således komplekst og bruges på flere måder. Simpelt sat op, forklarer den medicinske model handicap som et kropsligt faktum, mens den sociale model forklarer handicap noget et menneske med f.eks. CP (eller anden funktionsvariation) pålægges i mødet med et fordomsfuldt og utilgængeligt samfund (Oliver 2017). Herfra benytter vi begrebet handicap som dækkende over interaktionen mellem kropslige og samfundsmæssige udfordringer for deltagerne (Shakespeare 2006:56). Samtidig åbner vi også for mere poststrukturalistiske forståelser for handicap, hvor handicap ikke kun ses som en begrænsning, men som en identitet og en kulturel erfaring, der er en del af den menneskelige variationer og bør anerkendes sådan (McRuer 2006).
Artiklen baserer sig på data – enkeltpersoninterview med 12 unge voksne med CP på mellem 18 og 30 år – fra den ene forfatters kandidatspeciale om problematiserede identiteter og bestræbelser på at realisere et trivselsfuldt liv (Dahl 2021). Sammenlignet med specialet præciserer artiklen i højere grad ambivalensen i de unges identitetsarbejde samt videreudvikler anvendelsen af Henning Bechs af-problematiseringsperspektiv. Desuden bidrager artiklen med overvejelser over praktiske implikationer i form af pædagogisk anvendelse af ‘flinkhedsteknikker’ og etablering af ‘frisættelseszoner’, som begge kan øge andre menneskers emotionelle og identitetsmæssige ressourcer. Artiklen nuancerer forståelsen af, hvordan unge voksne med CP aktivt søger at leve trivselsfuldt gennem identitetsarbejde, men sommetider forhindres af omgivelsernes fordomsfuldhed, misforståede hensyn og stigmatisering. Det sker via en analyse af hvordan unges identitetsarbejde indebærer forskelligartede strategier, motivationer og dilemmaer. Her er særligt to strategier fremtrædende: 1) at underbetone, kompensere for og skjule handicapidentitet og 2) at fremhæve, genvinde og politisere handicapidentitet. Analysen identificerer dilemmaerne i og balancegangen forbundet med at tage hensyn til og hjælpe personer med handicap og samtidigt understøtte individets potentiale for at realisere sig selv. Undersøgelsen foreslår at reducere problematisering af handicapidentiteten. At af-problematisere betyder at forstå, at alle mennesker søger trivsel og at samfundets rolle er at understøtte alle i dette uanset identitet, krop og sind. Artiklen drøfter også, hvordan pædagoger og andre fagprofessioner kan øge ressourcerne til individuel identitetsudvikling og handlekraft ved at praktisere ‘flinkhedsteknikker’ og ved at etablere ‘frisættelseszoner’.
Status på forskningsområdet: svært at være med og blive anerkendt som aktør.
Ifølge Stocker (2002), betragtes handicap ofte som en tilstand af lidelse, der hindrer en person i at opnå et godt liv. Merriam (2010) argumenterer dog for, at fuld kropslig kapabilitet ikke er en forudsætning for menneskelig trivsel (se senere afsnit om Smiths teori om menneskelig trivsel). Carse (2007:35) fremhæver betydningen af selvaccept og tilhørsforhold for at leve et godt liv, mens Glover (2006:6) beskriver, hvordan en funktionsnedsættelse (‘impairment’) kun bliver til et handicap, hvis det forhindrer en person i at leve og trives.
Forskning inden for cerebral parese-området, f.eks. Shen et al (2015), Jiang et al. (2016), Maestro-Gonzalez et al (2018) og Oeffinger et al (2016), viser, at CP ikke i sig selv er en hindring for et godt liv (Quality of Life). I stedet er det afgørende for et godt liv at have socialt tilhørsforhold og nære relationer, mens materielle goder og fysisk velvære beskrives som mindre vigtige, når man spørger voksne med CP (ibid). Bjantes et al (2015) beskriver, hvordan marginalisering af unge voksne med CP sker gennem barnliggørelse og overbeskyttelse, mens Reeve (2004:86) beskriver utilgængelighed som en usynlig undertrykkelse af personer med handicap, fordi det udelukker muligheden for at blive inkluderet. Swain et al. (2003) viser, at nogle personer med handicap undertrykker eller kompenserer for deres handicap for at håndtere andre menneskers forlegenhed, bekymring, fortvivlelse eller ligefrem afsky forbundet med variationen. Branscombe et al (2012) og Bantjes et al (2015) argumenterer for, at handlingskapacitet kommer af sociale tilhørsforhold, gruppeidentitet og muligheden for at tage kontrol i eget liv. I dansk kontekst, anskueliggør Falster (2021) i sin Ph.d.-afhandling, hvordan børn med diverse diagnoser oplever mikro-aggressivitet og nedværdigende behandling og hvordan dette påvirker deres selvforhold, samt muligheder for anerkendelse og udøvelse af agens. Falster beskriver også, at børnene håndterer dette ved brug af tilbagetræknings-og beskyttelsesstrategier (Falster 2021:382)
Litteraturgennemgangen viser, at CP ikke entydigt er definerende for personers trivsel, men at liv med CP typisk rummer en del sociale og samfundsmæssige udfordringer som utilgængelighed, samfundets stigmatisering, misforstået hensyn, ufrivillig opmærksomhed osv. Umiddelbart eksisterer ingen studier der kaster lys over det identitetsarbejde unge voksne med CP selv igangsætter, med henblik på at komme omkring dette og leve og trives.
Metode og design
Undersøgelsen baserer sig på en kvalitativ tilgang for at opnå dybe beskrivelser af det levede liv (Jacobsen og Jensen 2012:14). Samplingsstrategien var at søge maksimum variation i forhold til deltagernes kropslige erfaringer med CP, køn, geografi alder og uddannelsesbaggrund. Enkeltpersonsinterviewet var virksomt, i forhold til at få indsigt i deltagernes tanker, minder og følelser, men det er også en interaktionsform, hvor det er let for forskeren at styre samtalen i bestemte retninger. Dette har været et opmærksomhedspunkt i empiri-genereringen (Alvesson 2011:80). Undersøgelsens interviewguide blev løbende opdateret i takt med at forståelsen for feltet udvidede sig (Dahl 2021:22). Interviewene er udført i et fysisk møde enten hjemme hos deltagerne selv eller i et fortroligt mødelokale på Københavns Universitet. Et enkelt interview er udført over et chatforum, da deltageren foretrak skriftlig kommunikation. Kodning af data er sket ud fra en teoriinformeret men også empiri åben tilgang, hvilket gav mulighed for en systematisk bearbejdning af tværgående tematikker, i materialet. Kodningsprocessen foregik således i en indledende, en mellemliggende og en avanceret kodningsfase (Dahl 2021:29f).
Præsentation af deltagere
12 unge voksne på 19 – 30 år og som på forskellige måder lever med CP deltog i undersøgelsen. Deltagernes navne og personhenførbare informationer er fuldt anonymiseret. Nogle af deltagerne går selvstændigt, mens andre bruger hjælpemidler som walker, rollator eller manuel kørestol til at komme rundt. I den følgende figur præsenteres deltagerne, med udgangspunkt i deres egne præsentationer og ord om sig:
Elin, 30. Har en kæreste, arbejder som konsulent.
Elin bruger forskellige hjælpemidler som krykker, rollator og kørestol for at komme omkring.
Magnus, 27. Bor alene og kan lide at spille skak, studerer journalistik. CP har for Magnus betydning for gangfunktion, balance og tale.
Isack, 23. Har en kæreste og bor i kollektiv, studerer økonomi . Isack bruger manuel kørestol til at komme rundt uden for sit hjem.
Joanna, 24. Bor hos forældre og går op i politik, studerer humaniora. CP har for Joanna betydning for gangfunktion og balance.
Konrad, 28. Bor alene og kan lide at producere elektronisk musik, studerer dansk. Konrad beskriver at hans CP mest påvirker finmotorikken og talen. Han går uden hjælpemidler.
Frida, 25. Bor med kæreste, lige færdiguddannet og arbejder som kommunikationsmedarbejder Frida går selv, men bruger sommetider støtte som f.eks. en arm eller en cykel med støttehjul.
Alberte, 30. Bor med sin kæreste, arbejder inden for det sundhedsfaglige felt. CP har for Alberte betydning for gangfunktion og balance.
Laura, 19. Er lige færdig med gymnasiet og går på højskole, har sabbatår. Laura går uden hjælpemidler og er mest betydeligt påvirket af CP i den ene halvdel af kroppen.
Bjørg, 25. Bor med sin kæreste, er handicapaktivist, gymnasieelev på HF. Bjørg bruger stok og er mest betydeligt påvirket af CP i den ene halvdel af kroppen.
Johan, 27. Bor alene, kan lide at spille fodbold, er ledig og søger job. Johan går uden hjælpemidler og har nogle kognitive udfordringer.
Frej, 29. Bor alene og engagerer sig i foreningsliv, arbejder som konsulent. Frej går uden hjælpemidler og er mest tydeligt påvirket af CP i den ene halvdel af kroppen.
Alice, 30. Bor alene, arbejder som pædagog og kan lide at dyrke sport. Alice går selv og er mest tydeligt påvirket af CP i den ene halvdel af kroppen samt kognitivt.
Analysens teoretiske ramme
Vi inddrager sociolog Christian Smiths (2015) teori om trivsel. For at kunne forklare menneskers handlinger, mener han at vi må have en tilstrækkelig kompleks teoretisk tilgang, som overskrider gængse forståelser af motivation indenfor moderne sociologi (egennytte, normtilpasning, meningsetablering mv.). På baggrund af en omfattende analyse af al hidtidig motivationsteori, opsummerer Smith seks almenmenneskelige goder, der definerer menneskelig trivsel:
- Kropslig overlevelse, sikkerhed og velvære,
- Viden om verden,
- En sammenhængende og bekræftet identitet,
- Udøvelse af målrettet agens,
- At indgå kompetent i et moralsk fællesskab,
- Sociale tilhørsforhold og kærlighed (ibid.:181 – 182).
I denne artikel undersøges barrierer relateret til Smiths tredje og fjerde basale gode: 3) en sammenhængende og bekræftet identitet der handler om at udvikle og opretholde en kontinuert og positiv selvforståelse over tid og i forskellige kontekster og situationer og 4) muligheden for at udøve målrettet agens, som handler om at tage beslutninger og handle i verden og i ens nære miljø. (ibid.). Smith argumenterer for, at disse er iboende motivationer, goder og behov som alle mennesker drives mod at realisere. Smiths teori benyttes til at analysere, hvorledes deltagerne søger at realisere en sammenhængende og bekræftet identitet (anerkendelse som gode) som en duelig aktør (agens som gode), men også møder begrænsninger i deres bestræbelser på at leve trivselsfulde liv hvad angår disse aspekter. Dette kan gøres os klogere på, hvordan man fremmer disse centrale trivselsaspekter, når det kommer til liv med handicap.
Hvorvidt man lykkes med at virkeliggøre goderne som Smith opstiller, afhænger på mange måder af de sociale, kulturelle og økonomiske betingelser og kontekster som kendetegner den enkeltes liv. Så hvordan institutioner er indrettet er på ingen måder et neutral teknisk spørgsmål. De enten fremmer menneskelig trivsel eller det modsatte. Når dette er sagt er det samtidig afgørende at realisering af goderne også afhænger af den enkeltes kultivering af dyder f.eks. hvordan man præsenterer sig selv, forstår sociale spilleregler osv. (Smith 2015:214 – 222). Udover at bruge Smiths teori som overordnet ramme for analysen trækker vi på Lepistos et al (2015) teori om identitetsarbejde som benyttes til at forstå de strategier der sættes i spil for at realisere goderne. Identitet ikke blot noget mennesker har, men noget vi skaber, opretholder og nedtoner i givne situationer hvor vi ikke umiddelbart anerkendes som dem eller det vi er eller gerne vil være (Schwalbe & Mason-Schrock 1996; Snow 2001). Desuden inddrager vi Scheff og Retzingers teori om skamdynamikker, Clarks teori om flinkhedsteknikker og udveksling af ‘emotionelle gaver’, samt Bechs kritiske afproblematiseringsstrategi i analysen og diskussionen.
Identitet: ”Jeg vil egentlig bare gerne ses som et menneske”
Flere deltagere er i overensstemmelse med Smiths (2015) teori, orienteret imod at blive forstået og anerkendt identitetsmæssigt: ”Jeg vil egentlig bare gerne ses som et menneske, eller som den jeg er” (Isack i Dahl 2021:56). Flere beskriver at tilhøre to forskellige verdener, hvilket udfordrer deres mulighed for en sammenhængende identitet: ”I den ene verden skal man gøre sig mindre handicappet og i den anden verden skal man gøre sig mere. Og hvem er man så egentlig?” (Frida i Dahl 2021:56). Der er mange eksempler på, at handicap bliver tolket som noget u‑ønskværdigt, fremmed og forkert. I Dahl (2021:59), beskriver deltagerne det, at de har CP, som en ”fjende” (Elin) eller en ”dæmon man har inde i sig” (Bjørg). Dette ses også i følgende citat, hvor Frida beskriver handicap:
”Det svarer lidt til at have en sort sky eller et monster hængende over hovedet, som man hele tiden skal retfærdiggøre og skal sige til folk: ‘Ja du tror det er sådan her, men i virkeligheden er det slet ikke så slemt’. Man skal hele tiden arbejde for at gøre det der monster mindre” (Frida i Dahl 2021: 59).[1]
En væsentlig komponent i deltagernes negative tanker om handicap, er opstået i barndommen, og i forbindelse med medicinske og sundhedsfaglige møder (Buzio 2002). Et eksempel kommer fra Joanna, som fortæller om sin barndom med fysioterapi en gang om ugen:
”Det isolerer dig, og gør din anderledeshed mere tydelig. Men det gør også at du konstant bliver gjort opmærksom på, at du ikke er god nok som du er, men at du derimod skal forberedes” (Joanna i Dahl 2021:60).
Fysioterapien, som skal hjælpe Joanna fysisk, bliver på samme tid en praksis der implicit påpeger manglerne og svaghederne ved hendes krop. Denne opmærksomhed har Joanna som barn oversat til ”ikke at være god nok” og at være én der skal ”forbedres”. Frida har også en følelse af ikke at være god nok, grundet sit handicap:
”Men fordi jeg har fået at vide, at man ikke var lige så meget værd, og man ikke kunne de samme ting, så synes man bare ikke, at man kan bede om det samme og kan stille de samme krav, fordi er man ikke lige så meget værd, selvfølgelig har man noget man skal kompensere for” (Frida i Dahl 2021:60).
Frida har internaliseret en forståelse af, ikke at være lige så meget værd som andre grundet hendes fysiske kapabiliteter. Det er fremtrædende i materialet, at flere føler skam forbundet med deres kroppe og behov for hjælpemidler. Dette forklarer Elin:
”Det har altid været en skam for mig, at jeg aldrig er kommet videre fra rollatoren, fordi det burde jeg. Jeg burde have kunne gå med stok. Jeg burde gøre. Jeg burde kunne, burde kunne” (Elin i Dahl 2021:61).
Elin beskriver, at det altid har været en ambition for hende, forældre og fagprofessionelle, at hun skulle ”videre fra rollatoren” og lære at gå med stok. Dette bliver en forventning om, at hun kan eller bør overvinde CP, til en vis grad, og derved stige sig i hvad man kan kalde et ”funktionshierarki”, hvor det at kunne gå selvstændigt er det kulturelt ønskværdige i en vestlig kultur som hylder det uafhængige, selvberoende individ (Lukes 1973, Dumont 1992). Skamfølelsen som også beskrives af Elin, signalerer ifølge Scheff og Retzinger (1991) trussel og fare i de relationer mennesker indgår i og siger noget om, hvorvidt individet føler sig godkendt for dem de er, og det de kan. Skamfølelse kan passivere den enkelte i den forstand, at personen trækker sig fra samværet med andre. Flere deltagere forklarer en generelt negativ handicaptilgang, hvor deres handicap er blevet forstået som der skal rettes ind og afhjælpes, hvilket har bidraget til en følelse af utilstrækkelighed:
”Hvor er man bare blevet rettet ind og rettet ind, og det er jeg jo også glad for, for det har også normaliseret én i en eller anden grad, at man har lært, at man ikke skal sidde med sine arme alle mulige steder. Altså, at man har lært at samfundet har et blik på dig. Og du bliver også dømt hurtigere. Og det er fint nok at lære, men til en vis grad. For det ender jo også med, at du bliver helt sådan: ‘Shit, må jeg overhovedet være her?’. ‘Ret dig op, op med hånden, sid nu og gør nu. Ret dig op. Spis pænt” (Elin i Dahl 2021:61).
Overordnet kan man tolke at deltagernes handicap ofte er blevet fortolket som noget der er uønskværdigt, der bør behandles, nedtones og i bedste fald elimineres, at deltagerne har indoptaget dette og holdes tilbage af en følelse af skamfuldhed. Ikke at kunne etablere en sammenhængende identitet bliver således noget som trækker ned, i forhold til den potentielle oplevelse af menneskelige trivsel. Dette udgør en meget tilstedeværende kontekstuel begrænsning for individernes realisering af en sammenhængende og bekræftet identitet.
Agens: ”Jeg vil jo ikke sammenligne mig selv med et kæledyr, men…”
Smith (2015) argumenterer for, at det at kunne være aktør i ens liv, er centralt i at trives. Mange deltagere udtrykker ønske om at gøre forskel, udfordre og transformere forståelser og samfund og flere er også i gang med at sætte aftryk på verden, gennem podcasts, kronikker eller politisk aktivitet. Konrad er overbevist om at uddannelse er én af nøglerne til indflydelse:
”Det er vigtigt, at vi med CP uddanner os så meget som muligt. For at kunne ændre nogle af de strukturer. Fordi jeg tror, det er os, der er nødt til at ændre de der ting. Der er ikke nogen andre, der gør det” (Konrad i Dahl 2021:54).
Flere oplever at deres handlekraft er udfordret af samfundets utilgængelighed, som manglende ramper, håndtag, elevatorer, tid eller plads. Dette tilbageholder flere fra at gøre sig gældende. Desuden oplever flere fordomsfuldhed og stereotype antagelser, hvilket også er barrierer, i forhold til at gøre sig gældende: ”Altså man bliver ligesom påduttet den her karakteristik om at være dum, fordi man er handicappet” (Bjørg). Frida beskriver at hun sommetider oplever at blive talt hen over hovedet i sin familie, hvilket besværliggør hendes mulighed for at udøve agens:
”Jeg har en bestemt sætning der bliver ved med at køre i mit hoved. Jeg vil meget nødig tale ondt om mine forældre. Men det er en sætning der er blevet sagt enormt mange gange: ”Tag lige Frida”. Så man er blevet lidt fælles eje og sådan… Jeg vil jo ikke sammenligne mig selv med et kæledyr, men det er lidt sådan: ‘Pas lige på hunden, mens vi går ud og køber ind’. Hvis vi skulle i biffen kunne de sige: ‘nå men Emma, tager du lige Frida, så holder jeg popcornene’. Det var aldrig mig selv som skulle sige, jeg har brug for hjælp: ‘vil du ikke hjælpe mig ned af trappen? eller må jeg holde lidt i dig mens vi går op til biografsalen’ eller what ever. Det var altid nogle andre der tog beslutninger om hvad jeg havde brug for og på mine vegne” (Frida i Dahl 2021:55).
Frida beskriver, hvordan hun sommetider kan føle sig som et passivt produkt eller et kæledyr og at hun heri hindres i at udøve agens. Flere påpeger mennesker med handicaps manglende indflydelse mere generelt, og i forhold til at definere og fortælle om erfaringer forbundet handicap.
Strategier: Om at nedtone eller kæmpe for handicapidentiteten
Deltagerne igangsætter to typer af identitetsstrategier i deres identitetsarbejde i forhold til at realisere basale goder vedrørende identitetsmæssig bekræftelse og agens. Den ene strategi er at nedtone, kompensere for eller overse handicapidentiteten, mens den anden er etablere en mere positiv og politiseret handicapidentitet. Hvilken strategi de vælger relaterer sig ofte til deres handicapforståelse, der typisk enten bærer præg af at være medicinsk informeret (den medicinske handicapmodel) eller mere politisk og identitetsmæssigt baseret (den sociale og poststrukturalistiske model).
Alle deltagere forstår deres handicap med udgangspunkt i den medicinske model, da de tænker deres handicap som resultatet af en hjernepåvirkning fra omkring fødslen eller tidlige barndom (Dahl 2021:82). Handicap forstås her som en naturlig og biologisk egenskab, der præger deres liv og identitet uafhængigt af kontekst. Som Joanna forklarer: ”Jeg har altid været klar over at der var noget anderledes med mig, og jeg havde et handicap eller en skade, det har jeg jo altid været klar over” (Joanna i Dahl 2021:65). For at minimere oplevelsen af barrierer, søger flere at nedtone deres handicap og opnå øget funktionsniveau gennem f.eks. medicinske og sundhedsfaglige interventioner:
“Jeg er glad for de operationer, jeg har fået, for jeg går ud fra, at det har gjort, at jeg går bedre. Altså jeg kan jo ikke være sikker på det, at det er dét. Men jeg går ud fra, at det har hjulpet på nogle ting.) […] Jeg synes bare det var rart, at der var noget der kunne gøre det endnu bedre” (Joanna i Dahl 2021:65).
Andre nedtoner deres handicapidentitet og forsøger at tilegne sig identitetsmæssig anerkendelse og agens ved at skjule og hemmeligholde deres diagnose. Dette indebærer også at skabe nye fortællinger om sig selv som ekskluderer handicap: ”det interesserer mig ikke at være handicappet, jeg identificerede mig ikke med handicappet” (Alberte i Dahl 2021:67) og ved at tage afstand fra andre med handicap. På den måde undgår Alberte her at blive tilskrevet en handicapidentitet. Med Goffmans begreber har hun mulighed for at ”passere” som en person uden en handicapidentitet, men prisen hun betaler, er en konstant frygt for at blive afsløret (Goffman 1951:303). Isack anvender kognitive strategier, hvor han aktivt ignorerer negative oplevelser som f.eks. utilgængelighed. Isack beskriver det som:
”Hvis jeg gik og brød sammen over alle trapper, så ville jeg jo ikke kunne være til stede” (Isack i Dahl 2021:69).
Flere nedtoner deres handicapidentitet ved at overkompensere i hverdagen, ved f.eks. at være ekstra glad, taknemmelig, ‘likeable’ eller være dygtigere i skolen/på arbejdet. At nedtone, skjule eller kompensere for handicapidentiteten, bliver strategier for at kunne udøve målrettet agens og blive forstået og accepteret. Dette er dog et emotionelt og socialt belastende arbejde, som for deltagerne ofte indebærer en følelse af at undertrykke visse aspekter af sig selv.
Flere deltagere identificerer sig også med en social handicapforståelse, hvor de fortolker handicap som noget der opstår når de møder sociale og samfundsmæssige hindringer, af forskellig art:
”Det er en social ting at have et handicap. Handicappet bliver ofte den ufrivillige diskrimination. Det oplever jeg virkelig tit. Og det er ikke altid, at jeg kan sige fra over for det” (Frida i Dahl 2021:71).
Endeligt er der eksempler på deltagere, der forstår deres handicap mere i overensstemmelse med post-strukturalistiske teorier, hvor handicap er et karakteristikum der skal forstås på dets egne præmisser og i sin egen ret: ”Jeg er stadig anderledes end andre mennesker. Men jeg ser ikke min anderledeshed som noget der er decideret dårligt eller negativt” (Joanna i Dahl 2021:71). Flere udfordrer idéen om at mennesker med og uden handicap er væsensforskellige: ”Jeg har virkelig brugt mange kræfter og mentale ressourcer på at tale imod idéen om, at man føler noget eller mærker noget, bare fordi man er handicappet” (Frida i Dahl 2021:71) samt udfordrer idéen om at menneskelig værdighed hænger sammen med kropslig kapabilitet: ”Og du har ikke en bedre krop end mig bare fordi du har et andet funktionsniveau. Din krop er ikke en mere legitim krop end min” (Elin i Dahl 2021:72). På den måde forsøger flere at fremme en selvaccepterende tilgang: ”Jeg er gået fra at hade det som pesten og virkelig prøve at skjule det, til at arbejde med at acceptere, at det er sådan det er, og det er okay og jeg må gerne sige fra og til” (Frida i Dahl 2021:72). I denne forståelse, er handicap ikke pr. definition noget der skal ønskes langt bort, men et karakteristikum på linje med andre:
”Det der skal til er, at handicappet ikke bliver til det store monster der hænger en over hovedet. Men at det bare er et eksistensvilkår, som det er at have et hjerte og to lunger. Eller rødt hår eller en stor næse” (Frida i Dahl 2021:72).
Denne accepterende tilgang ses også i måden hvorpå flere italesætter deres brug af hjælpemidler: ”… Og et eller andet sted hader jeg den [rollator], men den gør mig fri.” (Elin i Dahl 2021:73). Flere personificerer deres hjælpemidler, så de går fra at være grå og hospitalsagtige, til at være symbolske identitetsmarkører, som Bjørg der har købt en blomstret stok der matcher øvrigt outfit. I den forbindelse bliver flere deltageres beskrivelse af handicap også politiseret. Fuller (2006) beskriver at opdagelsen af illegitim anvendelse af rang, kan transformere måden hvorpå individet handler og tænker. Denne opdagelse kan have transformerende kraft. Denne ses f.eks. i måden hvorpå Elin blankt afviser patroniserende komplimenter, som hun tidligere har taget imod:
“Nej, jeg synes faktisk ikke det er så flot, at jeg har taget en uddannelse, for jeg er faktisk virkelig dygtig. Så det har været ret let for mig at gå i skole, så bliver folk nærmest sure, fordi sådan: ‘Jeg roste dig jo’. Ja, men du roste mig på de forkerte præmisser (Elin i Dahl 2021:74).
I interviewmaterialet lader flere til at være inspireret af andre gruppers kampe for anerkendelse hvilket Bjørg, der selv er en del af et aktivistisk miljø, beskriver:
“Jeg tænker at i høj grad folk med handicap har brug for noget a la Pride-bevægelsen. For ligesom både at aftabuisere handicap overfor de kropskapable, men også overfor sig selv” (Bjørg i Dahl 2021: 76).
Flere opstiller nye principper om ikke at underkaste sig en negativ fortolkning af sig selv og deres handicap: ”Nu skal jeg selv stå ved mit handicap og min identitet som handicappet” (Joanna 1376), hvilket for nogle bunder i at have fundet miljøer, hvor de oplever at blive accepteret som personer med handicap. Agnes beskriver f.eks. hvordan hun er gået fra at føle sig alene, til pludselig at møde andre hun kunne være sig selv med:
”Jeg har altid haft det sådan, at jeg var en alien, der ledte efter mit rumskib. Og da jeg startede på Uni, så fik jeg en masse andre aliens (ler), som også altid har været sådan” (Agnes i Dahl 2021:76 – 77).
Agnes møder flere der har minoritetsidentiteter, f.eks. en der er homoseksuel og fra ”det mørke Jylland” som hun beskriver, og som også har oplevet at føle sig udsat og udfordret af andres blikke og fordomme. Dette fællesskab giver Agnes mulighed for at være ”fremmed” (en alien) sammen med andre, hvilket giver en stærk følelse af at høre til og at være god nok. Gennem bekræftende og agensskabende fællesskaber får flere ressourcer til at handle på nye måder og desuden blive emotionelt repareret ved at slippe handicapskam til fordel for en følelse af accept og stolthed:
“I takt med at jeg er blevet voksen, så er jeg blevet bevidst om, at ‘Okay det her er en del af mig, det vil ikke forsvinde’. Og så må man tage mig som jeg er. Hvis man ikke vil have det, så er det your loss” (Frej i Dahl 2021:77).
Flere skaber bånd til andre mennesker ved at være åbne omkring deres handicap, uden at underlægge sig et normativt kropsideal, hvilket bliver et identitetsarbejde, der fremmer muligheden for at udøve agens og tilegne sig en bekræftet identitet (Dahl 2021:78).
Diskussion: Øget menneskelig trivsel gennem afproblematisering, flinkhedsteknikker og frisættelseszoner
Undersøgelsen fremstiller, at handicap ofte tematiseres som et individuelt problem. Flere af deltagerne er vant til at håndtere omgivelsernes påtrængende nysgerrighed, korrigerende udsagn, forlegenhed, overdrevne eller manglende anerkendelse. Flere er vokset op med fortællingen om, at de er anderledes eller ligefrem forkerte og nogle prøver at gøre op med denne fortælling. Disse erfaringer udgør bestemte sociale og kulturelle – og dermed unødvendige – barrierer der reducerer deres muligheder for menneskelig trivsel (Dahl 2021:80).
Det empiriske materiale henleder opmærksomhed på det ambivalente identitetsarbejde unge voksne med funktionsvariationer fortager for at navigere i omgivelsernes utilgængelighed, fordomme og misforståede hensyn. Der fremhæves særligt to strategier: 1) at nedtone handicap identiteten og 2) at fremhæve og politisere den og på den måde tage kontrol i forskellige situationer. Flere af deltagerne abonnerer på begge strategier og skifter imellem dem afhængigt af den kontekst og de sociale interaktioner de indgår i. Men der er også indlejret en ambivalens i begge strategier, da handicap enten bliver 1) en identitet man IKKE vil besidde eller 2) en identitet man politiserer og dermed forholder sig til i måden hvorpå man udøver modstand mod gængse normalitetsforestillinger. Begge strategier fordrer at den enkelte konstant forholder sig til sig selv med hensyn til hvad andre betragter som handicap. Et opgør med dette ambivalente og emotionelt belastende identitetsarbejde forudsætter måske, at vi forstår handicap ud fra perspektiver, der overskrider vante perspektiver, som disse forhold ofte tænkes ud fra.
I ovenstående analyse har vi således talt om vante, konventionelle strategier til at modvirke problematiske forhold. Dels om afstigmatisering hvor man søger at modvirke, at bestemte træk ved en person opfattes som et definerende for en negativt vurderet identitet. Dels aftabuisering som handler om at opløse tilbageholdenhed som hindrer at se og omtale bestemte sider ved vores tilværelse. Vi har også talt om strategien om at tage ens begrænsning på sig, som del af en handicapidentitet, som man vil stå op for. At gøre dette kan dog være ambivalent: godt i forhold til at fremme en accept af sig selv, men også problematisk da det bliver en proces af konstant at være på barrikaderne i forhold til at svare igen, kritisere og udfordre gængse forståelser, hvilket bliver et krævende identitetsarbejde. For at sætte disse strategier i et kritisk perspektiv, ud fra hvilket man kan vurdere deres relative fordele og begrænsninger, inddrager vi kultursociologen Henning Bechs begreb om afproblematisering, der betegner en kritisk og etisk motiveret strategi (Poder & Wøldike 2021).
I sin omfattende sociologiske analyse af homoseksuelle mænds livs- og eksistensform understregede Bech muligheden for en afproblematisering af tidligere identitetsfokuserende tilgang. Med en af-problematisering kan man opgive at forstå bestemte former for adfærd, som noget der definerer ens identitet. Bech så en frisættelsesmulighed i, at det at mænd begærer mænd erotisk og kærlighedsmæssigt ikke længere ville blive forstået som en (problematisk) identitet, men blive anerkendt som en æstetisk orienteret eksistensform blandt andre mulige eksistensformer (Bech 1987;1997). Altså ikke noget dybt identitetsmæssigt som man skal forholde sig til, fordi det tænkes som problematisk mv. Vi behøver ikke at tænke det som identitetsgivende, for at forstå at alle mennesker er dybt afhængige af fællesskabets hensyn, anerkendelse og understøttelse for at leve et trivselsfyldt (Dahl 2021:94f). I dette perspektiv ligger også en almengørelse af begrebet om handicap. Alle har vi begrænsninger – noget vi ikke kan – so oder so. Der kan være noget produktivt i at tænke sådan, da det kan ophæve forskellene mellem et os og et dem og hjælpe os til at forstå, at mennesker med og uden handicap ikke er væsensforskellige. At mennesker med handicap har lige så meget krav på ordentlig behandling, adgang til uddannelse, arbejdsmarked og tilgængelighed, som mennesker uden handicap, fordi handicap ikke længere forstås som et individuelt problem der skal overkommes, nedtones, gemmes væk, men som et almenmenneskeligt vilkår der skal støttes og bakkes op (Dahl & Dammeyer 2023). I en sådan tænkning, behøver handicap hverken være en kilde til stor inspiration, noget man nødvendigvis skal komme sig over, noget der ensidigt er ødelæggende eller skabende for et liv. I en sådan tænkning kan handicap være noget vi lever lange og korte liv med. Noget vi elsker med, griner med og græder med. Noget vi udfordrers af, og noget vi lærer af – på linje med andre menneskelige erfaringer, træk og karakteristika. En sådan tænkning, kan dog kun lade sig gøre i praksis, hvis mennesker modtager den rette støtte og muligheder for at navigere i verden, præcis som vi er. Afproblematiseringen af handicapidentiteten er ikke et argument for bare at lade stå til. Det er derimod et argument om, at handicap ikke pr. definition er en problematisk identitet, der bør gemmes væk, elimineres eller der må kæmpe for sin anerkendelse og ret.
I forhold til en umiddelbar konkret pædagogisk og mellemmenneskelig praksis vil vi fremhæve, det den amerikanske sociolog Candace Clark beskriver som udveksling af emotionelle gaver. Hun præsenterer en teori om hvordan vi udveksler emotionelle gaver til hinanden i de mikro-politiske relationer vi indgår i. I det sociale liv anvender mennesker ”flinkhedsteknikker”, der bidrager til løfte andre op i mikropolitiske hierarkier og styrker derved hinandens selvtillid og handlekraft (Poder 2006:195). Flinkhedsteknikkerne ser ud som følger:
a) Undgå at rette vrede eller afsky
b) Uddele emotionelle gaver som sympati og tålmodighed uden at betone egne fortrin samt andres underlegenhed
c) Udvise opmærksomhed, beundring og værdsættelse
d) Undgå adfærd, hvor andre føler skyld over ikke at leve op til bestemte normer mm.
Brugen af disse teknikker kan etablere selvtillid hos andre og kan derfor forstås som en mikro-politisk magt, da selvtillid gør et menneske handlingsdueligt. Og når man kan indgå i en gensidig udveksling af emotionelle gaver, føler man sig i en dybere forstand en del af gruppen – den enkelte har brug for de andre og de andre har brug for den enkelte. Det i modsætning til den person som måske formelt er del gruppen, men som aldrig har behov for andres hjælp og derfor ikke bliver et indre medlem af gruppen (Clark 1997). Men udveksling af sympati kan også ske på måder som øger afstanden mellem giver og modtageren, hvis det sker på en måde hvor giveren ynker eller understrege modtagerens behov for sympati og hjælp. Eksempler herpå har vi fremdraget i analysen ovenfor i eksempler hvor sikkert velment flinkhed praktiseres som en overdreven anerkendelse. En sådan øget opmærksomhed på flinkhedsteknikker kan være nyttig for at øge muligheden for at man bevidst vælger at give andre emotionel energi, til at udvikle en identitet der er befordrende for menneskelig trivsel.
Som en yderligere tilgang som kan befordre menneskelig trivsel, kan man i pædagogisk praksis forsøge at skabe ”handicap-centriske frisættelseszoner” (Kafai 2021:43). Det er en koncept, der handler om at skabe rum og miljøer, der er centreret omkring personer med handicaps behov og erfaringer. I disse zoner, kan man forsøge at forestille sig alternative modeller for lokal organisering, der prioriterer behov og oplevelser hos personer med handicap, ved f.eks. at tilstræbe fuldt tilgængelige faciliterer, samt udfordre problematiserende fortællinger om handicap. Dette står i kontrast til, at man sædvanligvis skaber miljøer, ud fra et ikke-handicap perspektiv, som personer med handicap så må forsøge at tilpasse sig. I disse miljøer, er handicap ikke primært et problem der skal løses, men noget der skal forstås og understøttes. Det handler dog ikke enestående om at adressere specifikke behov hos den enkelte med handicap, men om at igangsætte en mere omfattende social transformation, i måden at tænke og tale om handicap på – og andre menneskelige forskelle (DeMarco 2023). Ved at skabe disse zoner på f.eks. skoler, fritidshjem, hospitaler eller plejehjem, kan man udfordre fortællinger og strukturer, der har en tendens til at skabe ‘Aliens’ der må lede efter deres ‘rumskib’ andre steder.
Konklusion
I denne artikel har vi behandlet de udfordringer, som unge voksne med cerebral parese (CP) oplever i forhold til at realisere et godt liv med specifikt fokus på identitet og agens. Deltagerne oplever interaktionelle udfordringer i forhold til at udøve målrettet agens, og i forhold til at opbygge en sammenhængende og bekræftet identitet. Dette skyldes ofte omverdenens utilgængelighed, stigmatisering og identitetsmæssige problematisering, der kan føre til eksklusion og en følelse af skam. Deltagerne iværksætter forskellige strategier i forhold at håndtere problematiseringen af deres identitet. Den ene strategi handler om at nedtone, underspille, skjule eller reducere handicapidentiteten og således tilpasse sig omverdenens normer og forventninger og skjule deres handicap for at undgå at blive stigmatiseret eller set ned på. Den anden strategi handler om at acceptere deres handicap, genvinde og tage ejerskab over negative oplevelser forbundet med at have et handicap og udvikle en positiv handicapidentitet. Begge strategier kan have både positive og negative konsekvenser for den enkelte person. Mens nedtoning af handicapidentitet kan føre til mindre stigmatisering og tilpasning til omverdenens normer, kan det også føre til en følelse af at undertrykke en vigtig del af deres identitet og tab af selvrespekt. Accept og politisering af handicapidentitet kan føre til styrkelse af selvværd og selvtillid, men det kan også føre til mere stigmatisering og marginalisering i visse sociale sammenhænge. Begge strategier kræver et emotionelt omfattende identitetsarbejde. Som følge af dette foreslås en afproblematisering af handicapidentiteten.. En kulturel afstigmatisering af handicapidentiteten kan hjælpe med at nedbryde de barrierer, som personer med handicap står over for i samfundet. Ved at fremme en bredere forståelse for, at menneskelig handling kræver forskellige former for understøttelse, kan vi som samfund bidrage til at afmontere handicap som pr. definition identitetsdefinerende og lægge fokus på at understøtte alle mennesker drift mod at realisere menneskelig trivsel. At etablere ”frisættelseszoner” i pædagogisk praksis, kan måske være en af nøglerne i at fremme støttende og tilgængelige kulturer, hvor personer med handicap kan deltage fuldt ud. Endelig er det vigtigt at anerkende, at hver person med handicap har forskellige behov og ønsker og at pædagogers fornemmeste opgave må være at give muligheder for og ressourcer til at børn, unge og voksne med handicap kan opbygge en identitet der er befordrende for at realisere og opbygge identiteter der er befordrende for at trives i med de kroppe og sind vi er og har.
Litteratur
Alvesson, M. (2011). Rethinking interviews: New metaphors for interviews. In Interpreting interviews. London: Sage.
Bantjes, J., Swartz, L., Conchar, L., & Derman, W. (2015). When they call me cripple: A group of South African adolescents with cerebral palsy attending a special needs school talk about being disabled. Disability & Society, 30(2), 241 – 254.
Bech, H. (1987). Når mænd mødes. Homoseksualiteten og de homoseksuelle. København: Gyldendal.
Bech, H. (1997). When Men Meet. Modernity and Homosexuality. Cambridge: Polity Press & Chicago: University of Chicago Press.
Branscombe, N. R., Fernández, S., Gómez, A., & Cronin, T. (2012). Moving toward or away from a group identity: Different strategies for coping with pervasive discrimination. In Jetten J., Haslam, C., & Haslam, S. A. (Eds.), The social cure: Identity, health and well-being (pp. 115 – 131). Sussex, UK: Psychology Press.
Buzio, A., Morgan, J., & Blount, D. (2002). The experiences of adults with cerebral palsy during periods of hospitalization. Australian Journal of Advanced Nursing, 19(1), 8 – 14.
Carse, A. L. (2007). Vulnerability, agency, and human flourishing. In Taylor C. R. & Dell’Oro, R. (Eds.), Health and human flourishing (pp. 33 – 52). Washington: Georgetown University.
Clark, C. (1997). Misery and company: Sympathy in everyday life. Chicago: University of Chicago Press.
Clark, C. (2004). Emotional gifts and ‘You First’ micropolitics – Niceness in the socioemotional economy. In A. Manstead, N. Frijda, & A. Fischer (Eds.), Feelings and Emotions – The Amsterdam Symposium (pp. 402 – 421). Cambridge: Cambridge University Press.
Dahl, O., & J. Dammeyer (2023). Fra at ”fixe” til at ”fejre” handicapidentitet – Socialpsykologiske og mikrosociologiske perspektiver på liv med handicap. I Barsøe, L. & R. Lind (Eds.), Jeg leder efter en ny måde at snakke om handicap på. København: Samfundslitteratur.
Dahl, O. (2021). Kandidatspeciale: Problematiserede identiteters blomstring: Et kvalitativt studie af unge voksne med Cerebral pareses identitetsarbejde i forhold til at realisere menneskelige goder og et godt og vellevet liv.
DeMarco, J. (2023). Shayda Kafai, Crip Kinship: The Disability Justice & Art Activism of Sins Invalid. International Journal of Communication, 17(3).
Falster, E. S. (2021). Vi kæmper for at leve: En social-relationel og anerkendelsesteoretisk analyse af barrierer for børns agens og gensidigt anerkendende relationer set ud fra et børneperspektiv. Roskilde Universitet. FS & P Ph.D. afhandlinger.
Fuller, R. W. (2006). All rise: Somebodies, nobodies, and the politics of dignity. San Francisco, CA: Berrett-Koehler.
Glover, J. (2006). Choosing children: Genes, disability and design. Oxford: Claredon Press.
Goffman, E. (1951). Symbols of class status. British Journal of Sociology
Jacobsen, M. H., & Jensen, S. Q. (2012). Kvalitative udfordringer. Hans Reitzels Forlag.
Jiang, B., Walstab, J., Reid, S. M., Davis, E., & Reddihough, D. (2016). Quality of life in young adults with cerebral palsy. Disability and Health Journal, 9(4), 673 – 681.
Kafai, S. (2021). Crip kinship: The disability justice and art activism of Sins Invalid. arsenal pulp press.
Lepisto, D., Crosina, E., & Pratt, M. (2015). Identity work within and beyond the professions: Toward a theoretical integration and extension. In A. Desilva & M. Aparicio (Eds.), International Handbook of Professional Identities (pp. 11 – 37). Rosemead, CA: Scientific & Academic Publishing.
Maestro-Gonzalez, A., Bilbao-Leon, M. C., Zuazua-Rico, D., Fernandez-Carreira, J. M., Baldonedo-Cernuda, R. F., & Mosteiro-Diaz, M. P. (2018). Quality of life as assessed by adults with cerebral palsy. PloS one, 13(2), e0191960.
McRuer, R. (2006). Crip theory: Cultural signs of queerness and disability. NYU Press.
Merriam, G. (2010). Rehabilitating Aristotle: A virtue ethics approach to disability and human flourishing. In D. C. Ralston & J. Ho (Eds.), Philosophical reflections on disability (pp. 133 – 151). New York: Springer.
Oberholzer, A. M. (2019). Human flourishing in the lives of children living with a disability. Journal of Disability & Religion, 23(2), 127 – 148.
Oliver, M. (2013). The social model of disability: Thirty years on. Disability & Society, 28(7), 1024 – 1026.
Poder, P. (2006). “Ingen Frihed uden magt, ingen magt uden emotionel energi.” In M. H. Jacobsen & P. Poder (Eds.), Bauman kritiske essays (pp. 177 – 208). Hans Reitzels Forlag.
Poder, P., & Wøldike, M. (2021). Henning Bechs positivt, kritiske nydelsessociologi. Dansk Sociologi, 32(3), 49 – 67.
Reeve, D. (2004). Psycho-emotional dimensions of disability and the social model. In C. Barnes & G. Mercer (Eds.), Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research (pp. 83 – 100). Leeds: The Disability Press.
Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., … & Jacobsson, B. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol Suppl, 109(suppl 109), 8 – 14.
Scheff, T., & Retzinger, S. (1991). Emotions and Violence: Shame and Rage in Destructive Conflicts. Lexington, MA: Lexington Books.
Scheff, T. J., & Retzinger, S. M. (1997). Shame, Anger and the Social Bond: A Theory of Sexual Offenders and Treatment. Electronic Journal of Sociology, [Volume number], [Page range].
Schwalbe, M. L., & Mason-Schrock, D. (1996). Identity work as group process. Advances in group processes, 13(113), 47.
Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs. London: Routledge.
Shen, E., Umphred, D., Sweeney, J., & Nixon-Cave, K. (2015). Adults with cerebral palsy: Independent living factors and perceived quality of life. Physiotherapy, 101(1).
Smith, C. (2015). To Flourish or Destruct: A Personalist Theory of Human Goods, Motivations, Failure, and Evil. Chicago, IL: University of Chicago Press.
Snow, D. A. (2001). Collective identity and expressive forms. In N. J. Smelser & P. B. Baltes (Eds.), International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences (pp. 2212 – 2219). Pergamon.
Stocker, S. S. (2002). Facing disability with resources from Aristotle and Nietzsche. Medicine, health care and philosophy, 5(2), 137 – 146.
Swain, J., French, S., & Cameron, C. (2003). Controversial Issues in a Disabling Society. Buckingham: University of Oklahoma Press.
[1] Illustrationer af Olivia Dahl (2021)
