Denne artikel beskæftiger sig med fritiden for ældre med udviklingshandicap. Der er tale om en voksende, men overset, ældregruppe i Danmark. På baggrund af et forskningsprojekt om sociale relationer og fællesskaber iblandt ældre med udviklingshandicap undersøger artiklen den betydning, forskellige tidslogikker har for de ældres fritidsliv. Artiklen peger på, at den tidsmæssige organisering og regulering af hjælp og støtte inden for velfærdsstatens rammer skaber nogle betydelige begrænsninger for de ældres indflydelse på eget fritidsliv. Særligt de professionelles arbejdstidslogikker styrer og definerer hverdagslivets indhold og rytme. Artiklens pointe er, at fritiden for denne borgergruppe i altovervejende grad kan betragtes som mere ufri end fri.
Der findes mange forskellige definitioner af fritid. Men nogle af de fælles og tværgående elementer, som forskning i fritid fremhæver, drejer sig om friheden til selv at bestemme, tid og tidsrum som er fri for ydre krav og forpligtelser, samt dét at kunne indgå i aktiviteter, som er ikke-obligatoriske og som omfatter sociale, kulturelle og fysiske interesser (Heister et. al., 2023)
Disse elementer er også centrale, når det gælder ældre med udviklingshandicap og deres mulige fritidsliv. Ifølge artikel 19 i Handicapkonventionen har ældre med udviklingshandicap ret til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet. Ligesom artikel 30 i konventionen slår fast, at mennesker med handicap skal sikres retten til at deltage i kulturliv, rekreative aktiviteter, fritidsaktiviteter og idræt (UNCRPD, 2006). Man kan altså sige, at ældre med udviklingshandicap, i lighed med andre ældre, har en konventionssikret ret til et fritidsliv på egne betingelser, ligesom de har ret til at leve et aktivt ældre- og fritidsliv.
Men hvad ved vi egentlig om ældre med udviklingshandicap og deres fritidsliv? I en dansk sammenhæng er det sparsomt, hvad der findes af forskningsbaseret viden. Dette kan synes både uheldigt og problematisk. Dels fordi det bidrager til et tåget billede af de ældres forhold, og dels fordi meget tyder på, at denne ældregruppe, i lighed med ældrepopulationen generelt, vil vokse i de kommende år. Dette bidrager til vigtigheden i at have indsigt i denne borgergruppes ældreliv, samt at få skabt viden om hvordan hverdagsliv og fritid kan støttes.
I denne artikel sætter vi derfor fokus på fritidslivet for ældre med udviklingshandicap. Med inddragelse af empiriske eksempler fra et 2‑årigt forskningsprojekt, omhandlende sociale relationer og fællesskaber iblandt ældre med udviklingshandicap, beskæftiger artiklen sig med spørgsmålene: Hvilken betydning har tid som betingelse for de ældres fritidsliv? Og hvordan påvirker de ældres behov for hjælp og støtte deres fritid?
Ældre med udviklingshandicap og deres fritidsliv
Ældre med udviklingshandicap er en voksende borgergruppe. Selvom den gennemsnitlige levetid fortsat er kortere end for personer uden udviklingshandicap (Michelsen et. al, 2022), så lever personer med udviklingshandicap i dag længere end for blot få årtier siden. I Danmark bor langt de fleste ældre med udviklingshandicap på bosteder frem til deres død (KL, 2024). Det betyder, at livet i den ældre alder og efter en eventuel pensionering leves inden for rammerne af velfærdsstatens botilbud for voksne med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.
Udviklingshandicap defineres på forskellige måder, men i denne artikel defineres det som personer med intellektuelle, sociale og kommunikative funktionsvariationer. Ældre med udviklingshandicap er en heterogen gruppe med forskellige behov for hjælp og støtte i hverdagslivet, gående fra mindre til omfattende, afhængig af funktionsvariationerne.
I en dansk sammenhæng er det som nævnt sparsomt, hvad vi har af viden om ældre med udviklingshandicap og deres fritidsliv. Den danske forskning der findes, beskæftiger sig med mennesker med handicap generelt f.eks. med fokus på levevilkår og bevægelsesaktivitet (Amilon et.al., 2020; Pilgaard et. al., 2022). En undersøgelse viser f.eks., at personer med funktionsnedsættelse er mindre bevægelsesaktive end andre, og at deltagelsen falder med omfanget af funktionsnedsættelsen, samt at dette gælder i foreningsregi, kommercielt regi og selvorganiseret (Pilgaard et. al., 2022).
International forskning peger ellers entydigt på, at deltagelse i fritidsaktiviteter bidrager til trivsel og livskvalitet (Heister et. al., 2023; Mihaila et. al, 2020), og at fritidsdeltagelse har positive effekter psykisk, fysisk og socialt (Ellison & White, 2016). Deltagelse i fritidsaktiviteter fremhæves også af ældre med udviklingshandicap selv, som betydningsfuldt for at leve et godt ældreliv (Holmgren & Ahlström, 2024). I forbindelse hermed er det vigtigt at tage hensyn til de ældres egne interesser mht. fritidsaktiviteter (McCausland et. al., 2021). Et review om fritidslivet i hverdagslivet for mennesker med udviklingshandicap viser, at disse primært benytter sig af segregerede fritidsaktiviteter (Heister et. al. 2023), dvs. at personer med udviklingshandicap ofte deltager i fritidsaktiviteter sammen med andre, der også har et udviklingshandicap. Samme review slår også fast, at tiden i fritiden for personer med de mest omfattende udviklingshandicap bedst kan beskrives som ”tom tid”, dvs. som en tid uden indhold eller aktivitet.
Ældre med udviklingshandicap kan være ensomme, isolerede og passive pga. af personalets manglende tid i dagtimerne (Jormfelt, 2016). Mange aktiviteter foregår ofte alene; f.eks. at lytte til musik, at se tv, o. lign. Ældre med udviklingshandicap er ofte involverede i færre aktiviteter end yngre med udviklingshandicap (Dusseljee et.al., 2011).
De ældres livsvilkår og livsforløb med udviklingshandicap har også betydning for deres alderdom og hverdagsliv mere generelt, herunder deres muligheder i fritidslivet. I forhold til andre ældre, har de langt sjældnere haft et betalt arbejde, hvilket både har betydning økonomisk, men også i forhold til sociale netværk. Kun få har opsparing inden pensioneringen og det sociale netværk er ofte begrænset. Det skyldes, at denne gruppe ældre sjældnere end ældre uden udviklingshandicap har ægtefæller og/eller børn, samt at de igennem et langt liv har været afhængige af hjælp og støtte (Holmgren & Ahlström, 2024). Ældre med udviklingshandicap har således et andet og ulige udgangspunkt for deres ældreliv i forhold til andre ældre og må på denne baggrund betragtes som værende mere udsatte end andre ældre (Smith et. al., 2024).
Metodiske og etiske overvejelser
Artiklen bygger på materiale fra et 2‑årigt forskningsprojekt: Hverdagslivets sociale relationer og fællesskaber iblandt ældre med udviklingshandicap (Rasmussen et. al., 2023). I projektet har vi fulgt 10 ældre mennesker med udviklingshandicap, der bor på 5 forskellige botilbud fordelt rundt om i Danmark. Feltarbejdet foregik i 2024 og strakte sig over i alt 35 dage og 172 timer.
Den metodiske tilgang er inspireret af Weele & Bredewolds (2021) begreb ”shadowing”. Det er tale om en fremgangsmåde, hvor de ældre følges tæt på tværs af deres hverdagsliv i en given tidsperiode, og hvor deltagende observationer kombineres med uformelle samtaler, der hvor det er muligt. Dette har givet os mulighed for at undersøge og beskrive de ældres hverdagsliv ved at lade dem vise os deres hverdagsliv, sådan som det udspiller sig. Dette med hensigten om at opnå et situeret og tilstræbt første-persons perspektiv (Weele & Bredewold 2021), der flugter forskningsprojektets erkendelsesinteresse om at give stemme til en gruppe af ældre, som sjældent høres eller lyttes til (Bigby, 2004).
”Stemme” skal både forstås konkret, men også i overført og bred betydning, da ikke alle de deltagende ældre taler verbalt sprog, men overvejende udtrykker sig ved hjælp af kropssprog, bevægelser, ansigtsmimik og lydlige udtryk (Gjermestad et. al., 2023). I den forbindelse har vi i observationerne haft fokus på de ældres kropslige væren, handlinger mv. Qua forskningsprojektets fokus på sociale relationer og fællesskaber, har det primære observationsfokus været sociale interaktioner, samhandlen og kommunikation mellem de ældre og andre.
Den valgte metodiske tilgang betyder, at vi som forskere uvilkårligt har påvirket det felt, vi undersøger (Kristiansen & Krogstrup, 2015), hvorfor der har været behov for metodisk sensitivitet og refleksion. Ud over at følge formelle etiske retningslinjer, har vi derfor, før og undervejs i feltarbejdet, bestræbt os på at sikre, at de ældre accepterede vores tilstedeværelse. I forhold til de ældre, der ikke taler verbalt sprog, har vi søgt samtykke og vejledning hos pårørende, værger samt hos botilbuddenes socialpædagoger. Desuden har vi i konkrete situationer og ”øjeblikke” foretaget etiske vurderinger af, hvorvidt den ældre faktisk ønskede forskerens tilstedeværelse. I den forbindelse har vi i visse situationer valgt at trække os tilbage og afbryde vores deltagelse (Lid & Rugseth, 2019).
I analysen af det empiriske materiale har vi benyttet en induktiv tilgang ved at udlede forskellige tematikker og mønstre på tværs af det samlede empiriske materiale (Bundgaard & Mogensen, 2018; Braun & Clarke, 2006). Analysen har bestået af 3 faser: én med henblik på at skabe overblik over det samlede materiale, en anden med henblik på at identificere ligheder og forskelle i materialet, samt en tredje med fokus på forskningsrelevante nedslag. De empiriske eksempler, der indgår i artiklen, er udvalgt som eksemplariske cases eller som mønstereksempler (Flyvbjerg, 2010). Dvs. eksempler der illustrerer væsentlige forhold, som rækker ud over det konkrete eksempel og deltagerne heri, og kan overføres til lignende situationer.
I forbindelse med analysen af det empiriske materiale trådte spørgsmål om tid frem som en underliggende strøm eller som ramme eller betingelse, der ofte viste sig at have indflydelse på og betydning for de mønstre og temaer, der fremkom relateret til sociale relationer og fællesskaber. Det gjaldt personalets tid og tidslogikker, de ældres egen tidsforvaltning og tidsstrategier, men også de tidsmæssige selvfølgeligheder, der præger organiseringen af velfærdssamfundets tilbud til voksne med udviklingshandicap.
Fællestræk og forskelle imellem deltagernes fritidsliv
I projektet deltog ældre i alderen 56 ‑76 år. At ældrelivet i denne sammenhæng ses som at begynde omkring de 55 år skyldes, at aldringsprocessen hos personer, der har et udviklingshandicap, har en tendens til at begynde tidligere end hos borgere uden udviklingshandicap (Larsen, 2023).
Der er tale om en gruppe af ældre med meget forskellige behov for hjælp og støtte i deres hverdagsliv – gående fra mindre til omfattende. Alle på nær én af deltagerne bor på bosteder efter § 105 i almenboligloven og får hjælp og støtte efter § 85 i Lov om Social Service. 3 af de deltagende ældre bor på bosteder, hvor der er tilknyttet et internt dagtilbud. Af de ti ældre har 5 fortsat dagbeskæftigelse på interne eller eksterne tilbud efter enten § 103 eller § 104 i Lov om Social Service, dvs. som enten beskyttet beskæftigelse eller aktivitets- og samværstilbud. En enkelt har et deltidsarbejde i et aktivitets- og samværstilbud for voksne med udviklingshandicap. Af de 10 har 3 af de ældre en ledsager, der kan være behjælpelig med at følge dem til selvvalgte aktiviteter såsom musikarrangementer og biografture. Af mere organiserede fritidsaktiviteter er det få af de deltagende ældre, der deltager i noget egentlig sådant. To går til ridning en gang om ugen. Dette har i udgangspunktet et behandlingsmæssigt formål i forhold til de fysiske funktionsnedsættelser, de to ældre har. En enkelt er med i en løbeklub, hvor frivillige løbere fra den lokale løbeklub en gang om ugen løber med mennesker, der sidder i kørestol. En betaler selv for musikterapi en gang ugentligt, hvilket er arrangeret i samarbejde mellem socialpædagogerne på bostedet og den ældres værge. Af mere selvorganiserede fritidsbeskæftigelser bør nævnes de ældres interesser for musik, se tv, læse ugeblade, havearbejde, tegne og andre kreative sysler, lægge puslespil, spille spil, tage på småture i nærområdet, mv.
På bostederne initieres også aktiviteter og fællesskaber f.eks. i forbindelse med højtider, weekender mv. Men det er et tydeligt mønster, at de fælles ture og rejser, der tidligere udgjorde en væsentlig del af de ældres hverdagsliv og som i dag tjener til fælles erindringer og fortællinger, er blevet reduceret betragteligt. De ældre, der verbalt selv kan give udtryk for noget sådant, udtrykker et savn af sådanne aktiviteter.
Tidsbegrebet i et hverdagssociologisk perspektiv
I et hverdagslivssociologisk perspektiv indgår fænomenet tid som en betydningsfuld del af de samfundsskabte betingelser, som mennesket håndterer i hverdagslivet. I hverdagslivsteorien ses mennesket som aktiv handlende, og de ældres handlen kan dermed ses som deres subjektive måder at forsøge at håndtere betingelser i hverdagslivet på. Mennesket vil altid prøve at kvalificere deres hverdagsliv og på denne måde skabe sig et (så) godt liv som muligt (Bech-Jørgensen, 1993). Dette gælder også i forhold til tid, hvor de ældres handlinger, f.eks. i form af at igangsætte aktiviteter, kan ses som ”tidsstrategier” eller tidsarbejde og derved måder at skabe og få magt over tiden på, og derved give hverdagslivet og tiden mening (Bech-Jørgensen, 1993; Monrad, 2022).
Det dominerende tidsbegreb i det senmoderne samfund er den kvantificérbare abstrakte klokke-tid. En samfundsskabt tid som opdeler tiden i mindre og mindre enheder – målt på minutter, timer og dage (Bech-Jørgensen, 2002). Denne tid er en social tid, der gør det muligt for os at mødes på bestemte tidspunkter samtidigt, men også en tid som kommer til at strukturere og regulere de daglige aktiviteter, og en tid vi kan blive ”målt på”, f.eks. om vi får afleveret vores opgaver til tiden, overholder tidsmæssige aftaler, etc. (Bech-Jørgensen 2002). Der er tale om en ydre og lineær tidslogik, som også slår igennem i de ældres hverdagsliv. F.eks. indtager afmålt klokketid en central plads for de professionelle, der yder støtte til de ældre med udviklingshandicap. De professionelle er underlagt en stram produktions- og tidsstyringslogik, og altså en klokketidslogik, hvilket giver afledte effekter for mennesker med udviklingshandicap (Aasgård & Korsvik, 2025). Lektor Merete Monrad beskriver, at når borgere møder velfærdsstaten, så møder de et tidsligt organiseret system med bestemte tidsrammer: åbningstider i beskæftigelsestilbud, arbejdstider for pædagogerne på deres bosteder, bevillinger til hjælp og støtte i forhold personlige pleje og omsorg udmålt i tidsintervaller, ledsagelse fastsat i timer og aftalt på klokkeslæt mv. (Monrad, 2022). Men modsat andre borgere og brugere af velfærdsstatens ydelser, møder de ældre ikke blot velfærdsstaten i ny og næ. De lever inden for velfærdsstatens tidsligt organiserede system – med de tidsmæssige selvfølgeligheder, der regulerer og strukturer indsatserne (Bech-Jørgensen, 1993).
Overfor denne ”ydre tid” opererer Bech-Jørgensen med ”den indre tid” (Bech-Jørgensen, 1993, 2002). Denne tid er den subjektivt oplevede tid, som kan beskrives som en strøm udifferentierede oplevelser og begivenheder, som foregår upåagtet. Det er tiden, som den opleves indefra – og som derfor kan være forskellig fra person til person. Den indre tid er ikke lineær som klokketiden, siger Bech-Jørgensen, og tiden kan derfor føles uendelig lang, hvis man keder sig og ikke har noget at lave. Omvendt kan tiden flyve af sted, hvis man er optaget af noget meningsfuldt (Bech-Jørgensen, 2002, s. 24).
For at trives er det nødvendigt, at der skabes balancer og forbindelser mellem den indre og ydre tid, og dermed mellem tidsstruktur og tidsoplevelse. Mange vil selv kunne skabe en fleksibel overgang mellem klokketid og indre tid (Bech-Jørgensen, 2002). Problemet mellem tidslogikkerne opstår, når man som ældre med udviklingshandicap og hjælpeafhængig i overvejende grad underlægges den professionelle ydre tidsstruktur med begrænset mulighed for at forbinde sin subjektive og oplevelsesfunderede indre tid hermed.
Tid handler også om magt og kontrol. Monrads (2022) undersøgelser af ledige borgeres oplevelser af mødet med velfærdsstaten i form af beskæftigelsesindsatser viser, at deres oplevelse af forløbet påvirkes af deres oplevelser af ventetid, og af deres magt og kontrol (eller mangel på samme) med tiden undervejs i forløbet. At kunne bruge tid og ventetid meningsfuldt og derved have/udvise temporal handlekraft og kontrol, dvs. at kunne planlægge, kontrollere og styre sin egen tid, har betydning for menneskets oplevelse af tid. Med inspiration fra Bourdieu fremhæves i forlængelse heraf begrebet ”død tid”. Dvs. en tom tid, hvor man ikke har noget, man skal nå, eller som en formålsløs tid, der bare skal slås ihjel (Monrad, 2022).
For de ældre med udviklingshandicap, der har brug for andres hjælp til at igangsætte eller realisere de ting, de gerne vil bruge deres fritid på, får dette forhold en særlig og afgørende betydning, og kan resultere i en afmægtig venten afhængig af de professionelles gøren og laden (Rasmussen, 2023). Som vi pegede på indledningsvist, så knytter spørgsmålet om fritid sig sammen med at have magt over og kunne forvalte sin egen tid, men: ”At have fri tid er meningsløst, hvis man ikke har noget at tage sig til eller noget, man skal nå” skriver Monrad (2022, s. 20). Herved peges på, at indholdsudfyldning af hverdagslivet kan modvirke, at tiden bliver død og ufri Det er ikke kun et arbejde, der kan give hverdagen indhold. Det er i høj grad også de sociale relationer, aktiviteter, mv. Men afgørende er det, at den tid, man har til rådighed, udfyldes med noget, man finder meningsfuldt.
I det følgende anvender vi ovenstående perspektiver på tid som teoretisk indfaldsvinkel til at belyse muligheder og barrierer i de ældres fritidsliv.
Personalets arbejdstid påvirker de ældres frie tid
Bodil er 60 år og bor på et større bosted i en afdeling sammen med 7 andre beboere. Som yngre fik hun en hjerneskade, der har skabt en lammelse i højre side af hendes krop, hvorfor hun sidder i kørestol. Desuden har Bodil mistet store dele af sit verbale sprog, så hun kan have vanskeligt ved at gøre sig forståelig. Bodil er derfor i vidt omfang afhængig af den omsorg og støtte de professionelle yder, hvilket betyder, at de professionelles arbejdstid og arbejdsdagslogikker får stor betydning for hendes hverdagsliv.
Bodils hverdagsliv rummer både aktiviteter, praktiske gøremål og ikke mindst tid, hvor hun beskæftiger sig med selv at kigge i ugeblade, se TV eller hvile sig. Bodil er ikke tilknyttet det interne aktivitets- og samværstilbud, som findes på bostedet. I stedet er der bevilget timer til, at Bodil har et personale tilknyttet i formiddagstimerne – beregnet for at kompensere for hendes manglende dagtilbud. På bostedet er der for hver dag udviklet en dagsrytmeplan for Bodil, der også fungerer som et detaljeret arbejdsskema for personalet. Planen har til hensigt bl.a. at understøtte Bodils mulighed for at indholdsudfylde formiddagen, men også at strukturere personalets arbejdstid og hjælpe med at guide de mange personaler, der på skift i løbet af en uge kan have opgaven med at støtte Bodil. Derfor er personalets arbejdsdag skemalagt ned til mindste detalje i forhold til at hjælpe Bodil med alt fra uddeling af medicin, hygiejne (kateterpleje, bleskift, badning) servering af mad, fysiologisk gymnastik og hjælp med at komme op og i seng to gange pr. døgn. Dagen er således planlagt i detaljer og tidsstyret for at sikre, at alt bliver gjort korrekt og på det rette tidspunkt, idet der er treholdsskift i løbet af døgnet, hvor Bodil skal forholde sig til at få hjælp af mindst 5 – 7 personaler på ganske bestemte klokkeslæt. I nedenstående feltnote møder vi Bodil i hendes første af tre perioder (1 – 2 timer) på dagen, hvor hun ikke er på ”arbejde” med praktiske gøremål bestemt af andre. Pædagogen Pia, der skal støtte Bodil i hendes frie tid/pauserne, har i samme periode en række andre praktiske opgaver foruden, at hun bistår kollegaer, der hjælper andre beboere.
Kl. er 10.30 og Bodil har allerede være oppe i nogle timer, da jeg besøger hende på bostedet. Hun har fået både morgenbad og morgenmad, og siden har hun haft en formiddagspause på værelset alene. Bodil kalder med sine lyde på pædagogen Pia, der forlader sit arbejde med at lægge beboernes vasketøj sammen, for at køre Bodil ind i fællesstuen i hendes kørestol. Pia spørger, om Bodil gerne vil læse ugeblade? Bodil takker ja, men er dog relativt hurtigt færdig med at kigge i ugebladene. Derefter spørger Pia, om Bodil hellere vil se koncert i stuen på DVD, og Bodil nikker bekræftende. Efter at have sat koncertoptagelsen i gang fortsætter Pia med at ordne vasketøj. Kort tid efter Bodil er begyndt at se tv, råber hun op. Pia spørger, om de skal skifte til en anden koncert? Bodil vælger en koncert med Kandis, og hun ser lidt videre. Pia forlader stuen for at hjælpe en kollega, men vender tilbage da Bodil kort tid efter råber op igen, hvor Pia tolker det, som om hun nu spørger til at få tømt urinposen. Pia hjælper hende med dette inde i lejligheden. (Bodil har kateter og har urinposen spændt fast nederst på benet). Herefter får Bodil det, som personalet kalder en pause foran tv´et i egen lejlighed, så Pia forhåbentlig har tid til at afslutte det at ordne vasketøj. Umiddelbart efter kalder Bodil igen på personalet. Pia går ind til Bodil for at undersøge, hvad hun vil. Det er lidt uklart, hvad Bodil gerne vil, men kort efter begynder de at lave frokost sammen, hvilket Bodil nyder (feltnote).
Personalets arbejdstid er i udgangspunktet defineret gennem dagsrytmeplanen, der struktureres af personaleressourcer og bostedets arbejdslogik. Denne skemalægning kan forstås som ydre lineære tid (Bech-Jørgensen 1993), der muliggør, at personalet netop kan bidrage med at støtte Bodil. I eksemplet er bostedet organiseret sådan, at der er et særskilt personale til at støtte Bodil i formiddagstimerne. Bodils kalden på personalet, og personalets indsats for at forstå Bodils intentioner, kan ses som en måde at finde en samtidighed imellem ydre tid og indre tid, hvorved de får opbygget en ”vi-relation” ” (Bech-Jørgensen 1993, s. 96). Pia er med andre ord i nogen grad i stand til at støtte Bodil, så der tidsmæssigt ikke synes at være større divergens mellem klokketiden (som Pias job er struktureret efter), og de subjektive behovs ”indre tid”, som kommer til udtryk i Bodils ønsker om tid til samvær.
Bodils vedvarende forsøg på at kontakte Pia for at få hjælp, kan imidlertid også forstås som en måde, hvorpå Bodil forsøger at få indflydelse på sit eget hverdagsliv. Altså at Bodil formår at give udtryk for sine ønsker og hvad hun gerne vil have udfyldt tiden med, (modsat dét at være alene på værelset, der ikke synes ønskværdigt). Desuden kan Bodils initiativer forstås som et forsøg på at undgå den afmægtighed, der kan opstå, hvis man ikke ved, hvad der skal ske i løbet af en dag. Bodils situation, hvor hun er afhængig af støtte og omsorg, kan risikere at skabe en magtesløshed eller meningsløshed, der kan blive til ”død tid” (Monrad, 2022). Der er således også risiko for et mismatch mellem ydre tid og indre tid undervejs i eksemplet. Bodil kan opleve rastløshed eller desorientering, hvor Pia ikke formår at hjælpe Bodil på en adækvat måde, i det Pia har opgaver sideløbende med at støtte Bodil i sin fritid.
Det der kan forstås som Bodils frie tid, hvor hun kan gøre, hvad hun vil, kan potentielt blive til en ufri og meningsløs tid, fordi Pias opgaver for dagen ikke nødvendigvis passer til Bodils behov (subjektive tid) – f.eks. at Pia må støtte Bodil for at hun kan udleve sin fritid meningsfuldt. Eller fordi Pia ikke får inddraget Bodil i, hvad der skal ske i løbet af dagen. Da Bodil som ældre og pensionist hverken er på arbejde eller i beskæftigelse, kunne man som nævnt være tilbøjelig til at anskue hendes hverdagsliv gennem fritidsbegrebet. Men er det fritid, som beskrivelsen fremstiller? Er beskrivelsen ikke snarere en beskrivelse af u‑fri tid, når hun indimellem mangler hjælp af Pia, der også skal fikse andre opgaver.
Det meste af Bodils tid struktureres qua arbejdstidslogikken og Bodils fritid kan dermed forstås som et vakuum, hvor det er vanskeligt for Bodil selv at udfylde tiden meningsfuldt uden støtte. Hendes agens betinges af andres tid, ressourcer og opmærksomhed til at kunne støtte hendes egne muligheder for skabelse af meningsfuld tid. Eksemplet ovenfor viser både, hvordan Pia støtter Bodils tid på en meningsfuld måde, men også hvordan Bodils ønsker om kontakt og rastløshed kan forstås som indikationer på, at hun søger støtte til at udfylde sin tid meningsfuldt. Med andre ord at Pia må hjælpe via tid til samvær, men også med at strukturere tiden omkring samværet, således Bodils fritid ikke bliver til ufri tid.
Tiden går langsomt
Flemming bor på et stort bosted, på en afdeling sammen med 4 andre ældre. De har fælles stue og køkken, men Flemming har sin egen etværelseslejlighed med tekøkken og stue, hvor han også har sin seng. Flemming fortæller, at han tidligere har arbejdet på et landbrug og på flere beskæftigelsestilbud som gartnermedhjælper. Både Flemmings lejlighed og han selv bærer præg af hans fortid som gartner. På skabet i hans stue ligger en beskyttelseshjelm til brug, når man fælder træer. I hjørnet af lejligheden står en fejekost, og Flemming selv er altid iklædt arbejdsbukser og sikkerhedssko og i kurven på rollatoren har han en beskærersaks liggende. Flemming er 76 år og er tilknyttet det interne dagtilbud. Dagen på det interne dagtilbud er struktureret med ankomst kl. 9 med kaffe, aktiviteter mellem 10 – 12, frokost kl. 12 – 13, eftermiddagskaffe mellem 13 – 14. Aktiviteterne er mest kreative sysler, højtlæsning af eventyr og banko mv. Flemming er mere optaget af at følge med i bo- og dagtilbuddets pedelarbejde, og give en hånd med, hvis det er muligt. Det kan f.eks. handle om at samle skrald på udearealerne, beskære buske og sortere affald. Nogle af opgaverne kræver hjælp af en medarbejder, som ikke altid har tid hertil. Flemming bruger derfor ganske ofte tid i botilbuddets køkken med at snakke med køkkendamen.
Flemming kører ud i køkkenet og sætter sig på sin rollator. Han spørger til køkkendamens barnebarn, svigersøn mv. Og hun fortæller om dem. Til mig siger hun: ”Flemming hjælper mig nogle gange med at gå ud med skrald. Vi taler meget med hinanden. Dagene kan godt være lidt lange”. Køkkendamen fortæller også om, at Flemming indimellem bliver inviteret derud, hvor han arbejdede engang – hvis han skal hjælpe med at fælde træer. Før lå arbejdet på en af vejene i nærheden – men nu er det blevet flyttet ret langt væk (feltnote).
Udover ovenstående eksempel tilbringer Flemming meget tid i sin lejlighed, rygende på sin pibe. Når han sidder i sin lænestol, taler han meget om gamle dage og hans arbejde som gartnermedhjælper. Dette kan på den ene side tolkes som hans aktive valg og kontrol af sin tid, på den anden side vil det kunne ses som mangel på meningsfulde alternativer. Det er ikke usandsynligt, at Flemming indimellem oplever, at tiden er lang – som køkkendamen nævner. Med inspiration fra Monrads perspektiver på tid er der både elementer af passiv venten og ”tilintetgjort eller død tid” i Flemmings hverdag. Dvs. en tid, der skal slås ihjel (Monrad, 2022). Men modsat Bodil kan Flemming alligevel i højere grad selv skabe forbindelser mellem sin indre subjektive tid og de ydre tidsstrukturer, der fungerer som betingelser i hans hverdagsliv, f.eks. i form af mødetider på dagtilbuddet, dagenes organisering omkring aktiviteter, fællesfrokost mv. Flemming er mindre afhængig af de professionelles hjælp og støtte til at igangsætte aktiviteter og indhold, som han selv finder meningsfuldt. Ved selv at kunne tage initiativ til at gå ud i botilbuddets have og beskære en busk eller ordne andre praktiske gøremål og tage en snak med køkkendamen håndterer Flemming tiden og skaber ”sin egen tid” og har på denne måde mere magt og kontrol over tiden i sin hverdag, end Bodil har. Han har på denne måde mulighed for i visse tidsrum at skabe sig meningsfuld tid, der i høj grad forbinder sig til hans tidligere arbejdsidentitet.
Manglende støttetid giver mindre fri tid
Carsten og Brit bor i et bofællesskab med 10 andre ældre. Carsten og Brit er begge 57 år og har kendt hinanden i mange år. Til dagligt er de tilknyttet et aktivitets- og samværstilbud, der har fokus på sundhed, krop og bevægelse. Tilbuddet har mange forskellige aktiviteter, som særligt Brit er glad for. Ligeledes er hun meget glad for at mødes med de andre brugere, der er tilknyttet dagtilbuddet. Flere af dagtilbuddets brugere kommer fra andre botilbud rundt om i byen, og dagtilbuddet er således et sted og en social ramme for at mødes med gode venner. Dagtilbuddet får dermed en særlig betydning for brugerne, da det som sted bliver afgørende for at kunne mødes i dagtimerne, selvom socialpædagogerne forsøger at arrangere det sådan, at brugerne også kan mødes udover åbningstiden. Imidlertid synes der at være en problemstilling for mange af de ældre i selv at skulle være opsøgende og selv at skulle transportere sig i forhold til diverse fritidsaktiviteter. Det fremgår af nedenstående feltnote.
Karin der er socialpædagog fortæller, at der er stor forskel på, hvor mobile beboerne er. Til eftermiddagsmødet med beboerne spurgte de alle beboerne efter tur, for at finde ud af, om de selv kunne komme i Dyrehaven. ”Vi opfordrer alle og prøver at træne dem i selv at tage offentlig transport. Der er selvfølgelig nogen, som har en ledsagerordning, men det er som regel dem, der er i en mellemkategori, som får dem – ikke for dårlige og ikke for gode. Det betyder meget, at de kan få en ledsagerordning, for så kan de også gøre ting selv”. Jeg spørger Carsten, om han har en ledsagerordning og han fortæller, at han f.eks. bruger sin, når han skal på plænen i Tivoli. ”Så går jeg koncertprogrammet igennem og finder ud af, hvilke jeg skal høre”, forklarer han (feltnote).
Carstens deltagelse i forskellige koncerter afhænger altså af hans mulighed for at få en ledsager. Det kræver god planlægning, hvilket Carsten tydeligvis har fundet ud af. Ledsagerordningen er afgørende for hans muligheder for i fritiden at nyde forskellige koncerter, hvor Carsten ofte mødes med sin bror. Udfordringen er dog, at ledsagerordningen ikke giver mulighed for, at Carsten impulsivt og spontant kan deltage i fritidsaktiviteter udenfor botilbuddet, da bookning af ledsager skal ske i god tid.
I forhold til de ældre, der ikke er mobile, eller ikke er tildelt ledsagerordning, kan det blive vanskeligt at foretage besøg eller lave selvvalgte aktiviteter i deres fritid. Socialpædagogen Karin fortæller, at hvis man ikke er berettiget til ledsagerordning – eller ikke benytter ordningen, kan det være ganske vanskeligt at besøge. familie, venner og kærester. Det gælder f.eks. Brit, fordi hun bliver genert og utryg, hvis der kommer en ledsager hun ikke kender. For Carsten bliver ledsagerordningen afgørende for at kunne indholdsudfylde og have kontrol over sin frie tid, samtidig med at ordningen kræver planlægning, og den lineære klokketids logik udgør strukturende og regulerende betingelse i forhold til ledsagelsen. For Brit, der ikke benytter ledsagerordningen så meget, betyder det, at hun er afskåret fra f.eks. at kunne besøge sin veninde. Brits fritid synes således at rumme elementer af ufri tid.
Et (u) frit hverdagsliv
I det ovenstående har vi givet eksempler fra det hverdagsliv, ældre med udviklingshandicap lever. I de tre eksempler indgår ældre med forskellig støtte og hjælpebehov og dermed forskellige grader af magt og kontrol over egen tid. Er der tale om eksempler på fritid for ældre med udviklingshandicap? Ja, det kan man godt diskutere, hvis man knytter fritid sammen med begreber som frihed til at bestemme selv, aktiviteter, tid som er fri for krav og forpligtelser, aktiviteter som ikke er obligatoriske og som omfatter sociale, kulturelle og fysiske interesser præget af selvbestemmelse og frihed – som vi gjorde indledningsvist. De ovenstående 3 eksempler illustrerer, hvordan særligt en ydre lineær tidslogik påvirker de ældres formelle frie tid. De ældres tid bliver ikke sjældent underlagt og styret af ydre tid, særligt i form af en arbejdsstrukturel klokketid. Det gælder særligt, hvis man har behov for de professionelles hjælp til at indholdsudfylde tiden i hverdagslivet meningsfuldt.
For flere af de ældre med udviklingshandicap udgør dagbeskæftigelse stadig en tids-strukturerende betingelse i deres hverdagsliv, som befordrer og støtter sociale mødesteder for de involverede ældre, men problemet for de ældre er at få mulighed for at realisere deres fritid og mødes med hinanden eller med deres familier, når de har lyst i deres frie tid. Dette er ofte ikke en mulighed, hvis ikke de selv formår at tage offentlig transport og arrangere besøg. For at få mulighed for dette, kan det være hensigtsmæssigt at man er bevilliget en ledsageordning – eller rettere sagt på forhånd have fået den bevilliget. For det kræver en bevilling inden pensionsalderen for at kunne bevare ledsagerordningen efter pensionering. Som det fremgår af eksemplerne og afsnittet om forskelle og ligheder mellem de ældre, har nogle fået bevilliget en sådan ledsagelse. Men ledsagelsen er også tidsmæssigt rammesat. Der bevilliges max 15 timer pr. måned og det skal aftales til hvad, hvordan og hvornår den bruges. Selvom den lineære klokketids logik udgør en strukturende betingelse for ledsagelsen, så giver ledsagerordningen alligevel mulighed for at man kan udfylde sin frie tid med de interesser og aktiviteter, man nu har lyst til, jf. eksemplet med Carsten og Britt. Ordningen giver dermed mulighed for have magt og kontrol over noget af ens tid – der således bliver til fri tid. Når kun 3 af de deltagende ældre har en ledsager skyldes det, at man selv skal kunne give udtryk for, hvad man vil bruge sin ledsagelse til, og at ledsagelse ikke omfatter socialpædagogisk støtte (Andersen & Gruber, 2025). Dette er betingelser, der får betydning for ældre med omfattende udviklingshandicap som Bodil. På denne måde baggrund kan man sige, at man som ældre med et omfattende udviklingshandicap er i en særlig udsat position, når det gælder fritidslivet. I lighed med hvad den internationale forskning viser, må vi derfor også formode, at der er risiko for, at ældre med de mest omfattende udviklingshandicap oplever et ulig større omfang af deres hverdag som tom tid (Heister et.al., 2023).
Forskningen i fritidsliv for mennesker med udviklingshandicap skelner mellem deltagelse i det, der beskrives som ”aktive fritidsaktiviteter” og ”passive fritidsaktiviteter” (Mihaila et. al, 2020). Aktive fritidsaktiviteter defineres som fysiske og sociale fritidsaktiviteter og deltagelse i sådanne menes at bidrage til livskvalitet og trivsel (Ibid). Som det ses i vores beskrivelser af forskelle og fællestræk mellem de ældre og i eksemplerne, er det begrænset, hvad de ældre deltager i af mere aktive fritidsaktiviteter. Dette må betragtes som problematisk, fordi fritidsdeltagelse som nævnt har positive effekter psykisk, fysisk og socialt (Ellison & White, 2016). Brugen af passiv-begrebet om mere selvorganiserede aktiviteter såsom at læse blade, se TV eller ordne have, kan forekomme negativt ladet og normativt. De mere ”passive” aktiviteter kan i hverdagslivsteoretisk tidsoptik ses som en måde, de ældre selv håndterer tiden i deres hverdagsliv på. Man kan sige, at de ældre jo netop forholder sig aktivt til hverdagslivets betingelser, og derved kan forbinde deres indre subjektive tid med den ydre lineære tid. Dette kan således forstås som en måde at tage kontrol og magt over tiden for at tiden ikke bliver ”tom tid”. Derved kvalificerer de ældre deres hverdagsliv. Som eksemplerne illustrerer, har gruppen af ældre med udviklingshandicap forskellige og ulige afsæt for at opnå kontrol og magt over tiden. I jo højere grad man fysisk og psykisk har behov for hjælp til at realisere ens ønsker til at bruge tiden, i jo højere grad er man i risiko for at opleve tab af kontrol over tiden og ”død tid”. Ikke mindst fordi éns ønsker skal passe ind i en ydre klokketidslogik struktureret af medarbejdernes arbejdsopgaver og tid. Det betyder, at ældre med omfattende udviklingshandicap som Bodil er særligt udsatte med hensyn til at opleve, at fritiden bliver en u‑fri tid. I lyset af at forskningen peger på, at fritidsaktiviteter og deltagelse heri af ældre selv fremhæves som betydningsfuldt for at leve et godt ældreliv, må dette forhold betragtes som problematisk (Holmgren & Ahlström, 2024). Det gælder også for de ældre i dette projekt. Dette er forhold, der også kan gøre sig gældende for andre ældre, som på et tidspunkt i livet bliver afhængige af professionelles hjælp og støtte. Men ældre med udviklingshandicap har typisk levet et forudgående liv med mindre netværk, dårligere økonomi, mv. og kan derfor betegnes som værende ”bagud på point” allerede før deres indtræden i alderdommen (Smith et.al., 2024). Den livslange ulighedsbetingelse accentueres, når alderdommen sætter ind og betyder, at denne ældregruppe bliver særlig udsat i forhold til ikke at kunne realisere sin fritid på meningsfuld vis.
Referencer:
Aasgård, I.K. & Korsvik, I.V. (2025). Kultur og fritid. I T. Owren (red.), Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personber med utviklingshemming. Universitetsforlaget.
Amilon, A., Østergaard, S.V. Olsen, S.F. (2021). Mennesker med handicap. Hverdagsliv og levevilkår 2020. VIVE.
Andersen, H. & Gruber, T. (2025). Ledsagelse for voksne med udviklingshandicap. Analysenotat. LEV.
Bech-Jørgensen, B. (2002). Usædvanlige tidsstrategier. Social Kritik 82/2002
Bech-Jørgensen, B. (1993). Når hver dag bliver hverdag. Akademisk forlag.
Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. Jessica Kingsley Publishers.
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006; 3: 77 – 101
Bundgaard, H. & Mogensen, H. O. (2018). Analyse: Arbejdet med det etnografiske materiale. I C., Bundgaard, H. & Mogensen, H. O. (red.) Antropologiske projekter: en grundbog. Samfundslitteratur.
Dusseljee, J.C.E., Rijken, P.M, Cardol, M., Curfs, L.M.G. & Groenewegen, P.P. (2011). Participation in daytime activities among people with mild or moderate intellectual disability. Journal of Intellectual disability research, Volume 55, part 1.
Ellison, C.J & White, A.L (2016). Exploring leisure and retirement for people with intellectual disabilities. Annals of Leisure Research, Volume 20, 2017.
Flyvbjerg, B. (2010). Fem misforståelser om casestudiet. I S. Brinkmann & L. Tanggard (red.), Kvalitative metoder – en grundbog. Hans Reitzels Forlag.
Gjermestad, A., Skarsaune, S.N. & Bartlett, R. (2023). Advancing inclusive research with people with profound and multiple learning disabilities through a sensory-dialogical approach. Journal of intellectual disability, mar; 27 (1).
Heister, N., Zentel, P. & Köb, S. (2023). Participation in Everyday Leisure and Its Influencing Factors for People with Intellectual Disabilities: A Scoping Review of the empirical Findings. Disabilities, 2023, 3.
Holmgren, M. G. A. & Ahlström, G. (2024). Good life in old age: Qualitative interviews about ageing with older adults with mild intellectual disability, prior to an educational intervention. Journal of Intellectual Disabilities, 2023, Vol. 0(0), 1 – 19.
Jormfeldt, M. (2016). Tid, rum och självbestämmande. Möjligheter och hinder i vardagen för äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning på gruppboende. Doctoral thesis. Jönköping University. School of health and Welfare. Dissertation Series NO 74, 2016.
KL (2024). Ældre borgere i botilbud. Analysenotat.
Kristiansen, S. & Krogstrup, H.K. (2015). Deltagende observation. Hans Reitzels Forlag
Larsen, P. L. (2023). Aldring og udviklingshæmning. I Udviklingshæmning – en grundbog, (red.) K. Sørensen, D. Eifer & M. E. Olsen, Forlaget Oligo.
Lid, I. M. & Rugseth, G. (2019). Samproduksjon av kunnskap i forskning: Noen forskningsetiske refleksjoner.I O. P. Askheim, I. M. Lid & S. Østensjø (red.) Samproduksjon i forskning. Forskning med nye aktører. Universitetsforlaget.
McCausland, D., McCallion and McCarron, M. (2021). Health and Wellness Among Persons with long term disability populations. In M. Putnam & C. Bigby (eds.), Handbook on ageing with disability. New York: Routledge Handbooks.
Michelsen, S.I., et.al. (2022). Dødelighed blandt personer med udviklingshandicap. Statens Institut for Folkesundhed, SDU.
Mihaila, J., Handen, B. C., B.L & Hartley, S.L (2020). Leisure activity in middle-aged adults with downs syndrome: initiators, social partners, settings and barriers. Journal of Applied Research Intellectual disability, 33, 2020.
Monrad, M. (2022). Død tid. Tab af temporal kontrol i mødet med velfærdsstaten. Uden for Nummer nr.45, 2022.
Pilgaard, M., Elmose-Østerlund, K. Engell, Z. Bilberg, L. & Toftgård, N.A. (2022). Idræt for mennesker med funktionsnedsættelser i Danmark. Idrættens Analyseinstitut.
Rasmussen, G.L. (2023). ”Jeg gider ikke vente længere” Om tids betydning og (mis) brug af tid i hverdagslivet hos unge voksne med udviklingshandicap. Social Kritik 170, 2023.
Rasmussen, G.L., Meyer-Johansen, H., Jørgensen, A.S. & Rasmussen, K. (2023). Hverdagslivets sociale relationer og fællesskaber i blandt ældre med udviklingshandicap. Hverdagslivets sociale relationer og fællesskaber blandt ældre mennesker med udviklingshandicap – EGV | Fonden Ensomme Gamles Værn
Smith, K.J., et.al (2024). Ageing well with a lifelong disability: A scoping Review. The gerontologist, 64.
UNCRPD (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
Weele, S. & Bredewold, F. (2021). Shadowing as a qualitative research method for intellectual disability research. Opportunities and challenges. Journal of intellectual & developmental disability. Volume 46, 2021.
Forskningsprojektet er finansieret af fonden EGV og er gennemført som et samarbejde mellem Københavns professionshøjskole, VIA University College og RUC.
